紙オムツの12時間吸収が信用ならない

私の住んでいる自治体ではまだ保育園の当落通知が来ていないのですが、4月からは「次男が保育園に入園できる＝私も夫も仕事に復帰する」という体で年明けから少しずつ準備をしています。

その1つが睡眠。今までは私と長男が寝室で寝て、夫と次男がリビングに布団を敷いて寝ていました。次男は夜間に2～3回泣くのですが、その度にミルクをあげていました。長男は繊細なタイプでちょっとした物音でも起きてしまうので次男と長男は別室で寝かせていたのです。夫と私の役割については、まとまった睡眠時間が取れないとすぐに体調を崩してしまう私が長男担当、私よりは睡眠不足に強い夫が次男担当になりました。

で、復職するにあたって、夫も夜しっかり寝られないと日中の仕事に差し支える、リビングをリビングとして使いたい(布団邪魔)、長男にも多少の物音や泣き声でも動じず眠れるようになってほしい、などなどの理由で少しずつ環境を変えていっています。

最終目標は、「4人みんなで寝室で朝までぐっすり」

まず、年明けから全員で寝室で寝ることにしました。当然夜中に次男が泣き出しますが、夫がミルクを作ってあげているあいだに、私が起きてしまった長男をトントンして再入眠させます。そんな日々が続くと長男は泣き声がしてもほぼ起きなくなり、起きたとしても自分で眠れるようになりました。慣れってすごいですね～。

そしてこの度2月からは、次男の夜間断乳に挑戦しています。寝る前に「ミルクは夜は飲まないからね、バイバイだからね、分かった？」と聞くと元気に手をあげる次男。多分理解できていないと思うけど、泣こうがわめこうがマグのお水やトントンで我慢してもらいます。1日目は何度泣いたかわからないくらいギャン泣きましたが、2日目はギャン泣くことはなく、ほぼ朝まで寝てくれました。この調子で夜ぐっすり寝る子に変身してほしいです。

で、問題なのがオムツ！我が家ではパンパースを愛用しているのですが、夜間ミルクを飲まないとオムツ替えのタイミングがありません。（ぐっすり寝てる子に「あ、オムツ濡れてるね、替えよっか」などというリスキーなことはしません。）CMでは12時間吸収で朝までサラサラとか言ってるしイケるか？と思ったけど、朝起きると2日ともオムツはパンパンのもっしゅもしゅ。中も濡れてるのが分かるレベルにぺっちゃぺちゃ。お尻も湿っていてひんやり。なんならちょっと漏れたのかほんのり香るおしっこの匂い。看板に偽りありーーーーー！！！！！！！と言いたい気持ちでいっぱいなのですが、うちが水飲ませすぎですか？そうですか。ちなみに次男は現在10キロくらいで寝るときはパンパースのパンツタイプL（日中はM）を使用しています。

お、今日も筋ジス関係ない。ええと・・・オムツ替え、腕に疾患があるととても大変で、特にうんちの時は割と大惨事になりがちですが、次男についてはほぼ夫がやってくれているので助かっています。次男も今はかなりしっかり立ってくれるようになり、パンツタイプのオムツが使いやすくなったのでオムツ替えが一番大変なフェーズは乗り越えたかな、と思います。ねんねの頃は私の両手両足、バスタオルなどを駆使して全身でオムツ替えをしていました。（そんな頃の写真があったはずなのですが、ちょっと今見つからず・・・転がらないように丸めたバスタオルで両脇を固定、オムツが動かないように右足で踏み、左足と左手を使って赤ちゃんの足を持ち上げて、右手でお尻を拭くんですけど、言葉で伝わるでしょうか。）

アレクサが我が家にやってきた

年末にサイバーマンデーセールに参加したという話をしましたが、（サイバーマンデーセールとやらに初めて参加してお買い物 - 筋ジスと）その時にAmazonプライム会員になってしまい（なったこと自体は後悔していません！）、この会員の特典を最大限享受したいと考えた結果、スマートスピーカーの購入に至りました。

実際に買ったのはサイバーマンデーセール直後なので、既に1か月以上生活を共にしていますが、いい感じです。下の写真は第3世代で、セールでかなり安くなっていたのですが、私が買おうと思った時には定価になっていたので、そのとき値引きされていた第2世代のEcho Dotを買いました。（今はもう売ってないみたいです・・・）

「Alexa！」と呼び掛けると反応するのですが、割と小さな声にも反応してくれるので、家族内で「今日アレクサがね、」とか「アレクサに聞いてみようかなぁ」とかいう会話をすると、「ごめんなさい、ちょっと難しいです。」とか言いながら会話に割って入ってきます。

今のところよく聞くのは、ニュース、天気予報、今日が何の日かあたりで、特に天気予報は自分の住んでいる町はもちろん、帰省先や旅行先の天気も教えてくれるので重宝しています。

音楽もよく聞くことがあるけど、聞きたいものがはっきりしているときは意思の疎通がうまくいかずにイライラすることもあります。適当に流して～というときはいいんですけど。今日も「おかたづけの音楽流して！」とお願いして、私の頭の中は「はいっ！はいっ！はいっ！はいっ！はいっ！はいっ！ちゃちゃちゃ！」っていうアップテンポの曲で、普段Alexaもそれを流してくれるのに、今日は何度言っても「おっかたづけ～おっかたづけ～さ～あさみんなでおっかたづけ～」を流してくれちゃって困りました。あ、でも携帯のアプリからAlexaにとばせば、伝わらないもどかしさもなく快適に音楽が聴けます。

あとは子どもが喜ぶのでぴかちゅうを召喚したり、私がアルクの英語クイズをしたりしています。1歳の次男も「あーーっ！！！(アレクサの意)」と頑張って会話をしようとしています。

そもそもスマートスピーカーって、音楽を聴くだけでなく家電の操作ができたり、ネットで商品の注文ができたりするのですが、どちらの機能もまだ未使用です。家電については我が家の家電にAlexa対応のものがなく、対応させるための機器をつけるのもめんどくさいからなのですが、次に買い替える時はなるべく対応しているものを選ぼうと思っています。テレビとか、エアコンとか、ロボット掃除機とか。私自身障害があるとはいえ、まだ家電のスイッチくらいは押せるのですが、それでも声で操作できるというのは便利です。もしテレビのリモコンが床に置いてあったら、そこまで歩いて行って、拾い上げて、ボタンを押して、また椅子に戻ってとしないといけないけど、Alexa対応なら座ったまま「Alexa!テレビつけて！Eテレ！音量上げて！」でOKだもんね。日常生活をしっかり送ることがリハビリとも言われますが、なるべく楽して生きていきたいタイプなので。

そして近い将来「Alexa!洗濯機に洗濯物入れて洗っといて！洗い終わったら畳んでタンスにしまっておいて！1週間分の献立考えて買い物しておいて！材料切って調理もお願い！使った食器は食洗器で洗って棚にしまっておいてね！床に掃除機かけて、水拭きもお願いするわ！布団干して！あ、次男がうんち出たって！オムツ替えてくれる？」「はい、わかりました」という世界が実現しますように！！！！

もしそうなったら日常生活では障害が障害でなくなりそうだね。

次男が１歳になりました（・・・・1か月以上前に）今までに飲んだミルクの量は？

12月生まれの次男が先日（と言っていいのかわからないほど前の出来事ですが）無事に1歳になりました。9ヶ月くらいから歩き始め1歳時点では走っていたので、もうかなり赤ちゃん感も薄れてきていたのですが、ミルクは哺乳瓶でぐびぐび飲んでいました。

私は授乳の体勢を取るのが難しいため長男、次男共にほぼ完ミで育てています。（完ミで育てるということ自体について色々思うところはあります。）で、単純な好奇心で、完ミの場合どれくらいミルクを飲むんだろうと思っていました。長男の時は、5缶目くらいまでは数えていたのですが、その先は訳が分からなくなってカウントを諦めました。そして今回こそは最後まで数えるぞ！と気合を入れて、また育児メモや脳内メモリでは限界があることを学んでいたので、今回はミルク缶に直接数字を書いてカウントしていきました。

その結果がこちら！

53缶！！！！！！

外出時はキューブタイプを使っていたので実際にはこれ以上飲んでいるのですが、とりあえず缶のミルクのみ飲んだと仮定して、更に最安値の2000円で全て購入していると仮定して計算すると・・・2000円×53缶＝106,000円！！！！！！

最小に見積もって10万円オーバー、高いときは1缶2500円で買っているし、キューブも数箱買っているし・・・赤ちゃんを育てるというのはお金がかかりますねぇ。よく飲んだおかげで生まれたときはあんなに小さかった赤ちゃんが、1年後にはぷくぷくのムチムチに育ちました。

そして今、フォローアップミルクが4缶目に突入しています。マグから水もかなり飲むのですが、やはりミルクも大好きなようでなかなか量が減らず、冬の間は胃腸炎等で食べられなくなるのも怖いので、卒乳はもう少し先かな、と思います。ま、フォロミは少し安いしね、うん、元気に育つことが大事だしね、と言い聞かせネットでポチポチ追加注文をかけています。

ちなみに、ミルクは赤ちゃん本舗(アカチャンホンポ ネット通販｜マタニティ・ベビー・キッズ用品の通販 - オムニ7)の月間のチラシをチェックして安くなった時にまとめて買っています。（ほほえみが1缶2000円になります。）

サイバーマンデーセールとやらに初めて参加してお買い物

私はセールなんかに踊らされない！本当に必要なものは必要なタイミングで定価であろうとも手に入れる！それ以外は無駄遣い！！！と思っているタイプなのですが、今回は時間にやや余裕があったこととTwitterで流れてくる情報に見事に流されて、今まで買おうと思ったこともなかったものを買ってしまいました。(いや、買う気はなかったけど興味はありました。)そしてプライム会員に。

まずこれ。Fire TV Stick。長男が私のタブレット端末でYouTubeを見ることがよくあるのですが、小さい画面で顔を近づけているので視力の低下も心配だし、有害な動画を見ていないかどうかも心配だし、何よりその間私がタブレットを使えないしで困っていたのですが一気に解決してくれるアイテムです。

テレビにさしてWi-Fiを繋げばテレビでYouTube動画が見られます。これで見てもらえば親も何を見ているのか把握することができるし、「ここから見てね！」とテレビから離れたところに椅子を置けばそこから見てくれます。他にもAmazon プライム会員になったので映画や子供向けアニメも見られます。しまじろうとかミッキーとか仮面ライダーとか。そして親も映画が楽しめますし（まだ何も見てないけど）、Amazon musicをテレビで再生すると歌詞が出てくるのでカラオケ気分が自宅で味わえます。

あとは、これ。

ワイヤレスイヤホン。これも心のものすごーく隅の隅に便利かもしれないなぁという気持ちがあったものの、具体的に買おうとは思ったことがなかったのですが、Twitter上に流れてきた情報に踊らされて買いました。

結果、大満足しています。今年買ってよかった物のベスト5には入るいい買い物でした。(残りの4つは今すぐには浮かばないけど…)私は専門学校の通信講座で資格試験の勉強中なのですが、今までは有線のイヤホンで音声を聞いていました。特に不便は感じていなかったのですが、トイレに行くとき、宅配の人がきたとき、夫に話しかけられたとき一旦イヤホンを外すと次に集中するまでに時間がかかってしまっていました。携帯見ちゃったり、ネットサーフィンしちゃったり。それがワイヤレスになったことで耳からはずさなくても済むので集中が途切れなくなりました。遠くのペンに手を伸ばしてワイヤーがピーンとなってイヤホンが取れるということもなくなって本当にストレスフリーです。逆に、今までこんなにストレスフルだったのかと気づかされました。

あとは、料理中や食事の片付け中にラジオ英会話を聞いたりしています。今まではスマホから大音量で流しながら家事をしていて炒めてる音とか水を流す音にかき消されていましたが、このイヤホンならはっきり聞き取れて快適です。下の子がお昼寝中でも大丈夫！

育休が明けて仕事に復帰した後は通勤時間中にも活躍しそうな予感です。

が、自宅のPCには夫の「Bluetooth機能は使わないだろうから不要」との判断でBluetooth機能がないのでPCから音声をとばせないのが非常に残念です。それ用の機器を購入すればいいのですが、PCから音声を聞きたいのはあと3ヶ月程度の予定なので、とりあえずは現状のまま我慢します。PCからは有線で。

というわけで、最後まで書いてみたら筋ジスとはほぼ関係のない記事になりました。あーイヤホン、操作方法が簡単で触るだけなので筋力弱くても使いやすいですよー！

笑顔がきたない

先日次男が1歳になりました。この前産んだと思ったらあっという間に1年たって、ふにゃふにゃ寝てるだけだったのが、すたすた歩いて、なんならちょっと走れるようになって、子供の成長の早さに恐れおののいています。私はこの1年で果たして何ができるようになったでしょうか・・・。

それはさておき、その1歳の記念撮影のため写真スタジオに行ってきました。今までは近所のスタジオマリオ（子供用写真スタジオでおなじみ！）をずっと利用していたのですが、もっと自然な表情を残したい！という私の強い希望で浦和のラピナス（http://www.lapinus.jp/）を利用しました。東京の一軒家スタジオも探したのですが、予約が取れず浦和になりました。結果、東京よりはお安い価格で満足いく写真データがもらえ、アルバムや関連商品の売り込みもなくてとてもよかったです。

で、何が問題だったかというと私の笑顔がきたないという事です。脇役だし誰も私の顔なんて見ていないという意見はごもっともなのですが、自分の中では長年のコンプレックスでもあります。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの症状として表情筋の筋力低下があるのですが、私も例外なく顔の筋力が弱く表情が乏しいです。笑うというのはとても筋力のいる動作なのです。まず笑おうと思っても目がピクリともしません。目尻が下がったり、くしゃっと目が細くなったり・・・しません。元々がつり目なせいで第一印象もキツく見られがちですし、笑ってもそのままなので楽しい感情が伝わりにくいです。そして口もうまく動きません。ニコっと口角は上がりませんし、そもそも横にあまり広がりません。にーーーーっと笑うカエルっぽい顔の人が昔からタイプなのですが、このコンプレックスの裏返しなのでしょうか。

写真スタジオでは家族写真の撮影もお願いしていたのですが、「はーい！皆さんカメラ目線で笑顔でいきましょうかーー！」のカメラマンさんに対し、全力で笑顔を作ったのに、出来上がった写真は口だけ「えへへ」くらいのテンションで微笑みつつ、その他の部位は全く笑っていない私が写っていました。

まぁいいんです。今回は脇役ですし。そもそも美人でもないので綺麗に笑顔が作れたところでそんな大差ないのかもしれないのですが、でもいわゆるモデルさん風のにこっ！という笑顔にずっと憧れています。

子どもを予防接種に連れて行かねばならぬ問題

タイトル通りなのですが、2人の子持ちになった今もまだ解決されない大問題です。

子どもができるまで全く知らなかったのですが、0歳～2歳くらいの間には受けねばならない予防接種がものすごくたくさんあります。生後2ヶ月でロタ、B型肝炎、ヒブ、肺炎球菌の同時接種から始まり、1歳までは怒涛の注射ラッシュ。その後もちょくちょく打ちます。(保育園に行ってるとインフルエンザのワクチンも毎年2回打つしね。)

今日は次男を連れて肺炎球菌、麻しん風しん、水痘、おたふくの予防接種を打ってきました。と言っても、連れて行ったのは夫で私は付き添いで主な役割は荷物持ちとお会計です。

 予防接種を受けるには、まず接種スケジュールを決めます。2人目の今はかかりつけがあるのでそこに電話するなり直接行くなりして相談できるのですが、長男の時は、引っ越したばかりの見知らぬ土地で、小児科がどこにあるかもその評判も分からず、病院探しからのスタートでした。結局家から近いところでエレベーターがあるクリニックにしました。

そして、当日までに予診票を記入します。これもなかなかめんどくさい。出生体重とか分娩時の異常とか、住所とか電話番号とか、接種履歴とか、もうぜーーーんぶまとめてマイナンバーでどうにかしてうまいことやっといて！と毎回思って毎回ブツブツ言うけど毎回ちゃんと記入してます。

そして当日、子どもを連れて行きます。ここがどうしても難しい。まず子どもを抱っこ紐なりベビーカーなりに入れ、荷物を持って病院に行きます。ついたら受付を済ませ、子どもの体温を測ります。呼ばれたら子どもを連れて奥の部屋で服を脱がせます。そこから抱っこで診察室に移動して簡単な診察を受けて注射を打ちます。その間は看護師さんとお医者さんの指示に従い子どもを押さえつけます。結構暴れるので看護師さんと2人掛かりで頑張ります。終わったら奥の部屋へ戻り服を着せて、お会計をして帰ります。

接種後30分くらいは安静にして(実際にはバタバタしてるけど)、容態の急変がないか見守ります。何かあればすぐ病院へ連れて行きます。

この当日の流れが抱っこする筋力のない私には難しく、今までは夫が連れて行っています。長男の時は私しか育休をとっていなかったので予防接種の度に夫が有給を取っていました。今は2人で育休中なので、2人又は夫のみで連れて行っています。4月からは次男も保育園に入園予定なので、そしたら土曜日を利用して連れて行くか、夫が有給を取って連れて行くのだと思います。

私だけでも連れていけたらいいなぁと思ってクリニックに相談したこともあります。その際は看護師さんが抱っこしたり協力してくれるとのことで、１人で連れてきてもいいよ！とのことでしたが、以前別の耳鼻科クリニックに１人で長男受診を挑戦したときは、長男のものすごい抵抗にあって病院に入れず、看護師さんに外まで迎えに来てもらって無理矢理抱っこで連行してもらいその後も暴れまくってさんざん迷惑をかけたので、夫が行けるなら夫と行きたいなと思っています。

周りの話では3歳くらいから泣かずに大人しく予防接種を受けられるという話も聞きますが、長男は4歳になった今も泣きながら暴れるので私の力だけでは押さえつけられません。注射なしの受診は何とか連れていけるようになったので、5歳になれば何とかなるかなぁと思っていますが、どうでしょう。予防接種も体調不良時の受診も他人にはお願いしづらく(ファミサポや育児支援ヘルパーの対応外ですし)、夫が休みをやりくりしてここまできましたが、あともう数年、夫には仕事とうまく両立して頑張って欲しいと思います。(もう私の努力や工夫や頑張りではどうにもならない。)

朝霞の森秋祭りで木登りの記憶をアップデート

進行性の病気を患っていると、だんだん出来ないことが増えていくのですが、日常生活の中の動作なら出来なくなったことに気づくものの、たまにしかしないことだと出来なくなっていることにすら気づかないことがよくあります。

例えば歯磨き(電動歯ブラシ「ドルツ」 - 筋ジスと)は毎日するから手が自由に動かせた頃どんな風にやっていたのか、その感覚は思い出せないレベルに不自由な日々に慣れてしまっています。逆に発症してから数年後に初めてプールに行ったときは泳げる感覚が残っていたのに、いざ泳いだら全く水がかけずにバタ足で進むことしか出来ませんでした。腕は「気をつけ」の状態で動かせずただただビックリ、そしてちょっと焦って溺れそうになったり。他人からすると「自分で出来ることと出来ないこと分かりそうな気がするけどね！」と不思議がられますがやってみないと気づかないことが意外とあるのです。

で、今日は家族で朝霞駅近くの(と言っても15分くらいは歩く)『朝霞の森』で開催された朝霞の森秋祭りに行ってきました。バスや電車を乗り継いでえんやこら。このお祭りは初参加だったのですが、お天気にも恵まれ、程よい人出と、ゆるくて穏やかな雰囲気、充実のフードやアクティビティでとてもいいイベントでした。不満はトイレの場所が遠いこと(隣接する別の公園に行かねばならず、そこのトイレも和式のみで障害者にはなかなか厳しい)くらいですが、それこそゆるい雰囲気なので乳幼児はそれぞれ各家庭のレジャーシートの上で授乳やらおむつ替えやらしていました。(大人のトイレはもう頑張るしかない)

朝霞の森は「森」と言うだけあっていい感じの木がたくさん生えているのですが、私、実は子どもの頃木登りが得意だったのです。正確には木登りがものすごく上手なお友達がいて、一緒に遊ぶときに「出来ない」が言えず(見栄っ張りな性格でした。)必死について行った結果木登りが得意になりました。なので、普段の近所の小さな公園ではなかなか見かけない、登りやすそうな大きな木を見て「これは私の木登り技術を子どもに伝えるチャンス！！！」と思ってしまったのです。(私は人間であって猿ではないので木登り技術の伝承はそんなに重要ではない気もしますが、いざという時登れるときっと便利)

案の定、初めての木登りに長男は「怖い」「どうやって登るの？」と完全にびびっています。「ちょっと待って！お母さんも登るわ！」と張り切って登ろうとしたとき、あれ！？登れない！！！と気づきました。イメージは完全に出来ているのに上腕二頭筋が弱すぎて枝を握っても肘を曲げて体を引き上げることが出来ません。でも脚の力を使って何とか木登り初心者の4歳児と同じレベルまでは登りました。(ほら私、見栄っ張りなので、登ると言った手前出来ないとは言えず…)そこから横に伸びた枝をつたいながら更にちょっと登って長男にお母さんはあなたより登れるぞアピールをして、そしたらそこから戻れなくなって、情けないことに長男に「ゆっくりでいいから！ちょっとずつ足を戻して！」と励まされて何とか下りてきました。腕が曲げられないと下りるのも難しいみたいです。

一連のやりとりを次男を抱っこしながら、木の下で眺めていた夫が「いや、どう考えても木登りは無理でしょ」と一言。それはそう、確かに冷静に考えたらそうなんだけど、25年前はすいすい登れてて、目の前に登りやすそうな木があって、登れるイメージしか湧かなかったんだもん。

そう考えると今出来ないことに気づいてなくて、何なら「得意だわ」ぐらいに思っていることでも、実際やってみたら出来ないことってたくさんあるんだろうなぁと、私が登って下りられなくなった枝の遥か上まで簡単に登っていく小学生達を眺めながら思いました。そうそう、肘関節が曲げられないとけん玉とかお手玉とか出来ないんです。これも昔得意だったし、大して筋力を使わないイメージだったので、できると思ってやってみて全く形にもならなくて絶望パターンでした。

「木登り」今朝まではスルスル登れるイメージだったけど、今日の体験を通して、枝に手をかけてもそこから上に体を持ち上げられないから、足の力で登れる高さまでしか登れないぞ！っというイメージにアップデートされました。