先日次男が1歳になりました。この前産んだと思ったらあっという間に1年たって、ふにゃふにゃ寝てるだけだったのが、すたすた歩いて、なんならちょっと走れるようになって、子供の成長の早さに恐れおののいています。私はこの1年で果たして何ができるようにな…

進行性の病気を患っていると、だんだん出来ないことが増えていくのですが、日常生活の中の動作なら出来なくなったことに気づくものの、たまにしかしないことだと出来なくなっていることにすら気づかないことがよくあります。 例えば歯磨き(電動歯ブラシ「ド…

私、34歳になりました。で、先日その記念に家族でスカイツリーに行ってきました。私たち夫婦はスカイツリー開業日に入籍したこともありちょっとスカイツリーに思い入れがあります。 誕生日の記念で行くので、まず展望台にのぼって景色をゆっくり見て、記念写…

障害者が「障害がない私は私ではない。今は障害があってよかったと思っている。」とか「障害があったから素敵な出会い、経験があった。障害に感謝している。」とか「もう1度人生をやり直せるとしたら、またこの体で生まれてきたい。」とか言っているのを見聞…

今日は身近な人に自分の病気を説明するかどうかというお話。 私は別に病気を隠しているわけではないので「カミングアウト」という表現がどうもしっくりこないのですが、他に適当な単語が浮かばなかったのでとりあえずカミングアウト。 我が家は共働きのため…

今日は恋のお話。 昨日、悲劇のヒロイン期について書きましたが↓、 underg.hatenablog.com どうも治らなそうだ、障害者になりそうだと分かった時、悲劇のヒロイン期キャンペーンの一環で恋愛も諦めることにしました。 私の場合、恋愛の延長線上に結婚があっ…

今日は難病になったり障害者になった人が1度は経験するであろう悲劇のヒロイン期のお話です。 それまで健康だと思っていた人が突然体が思うように動かなくなると、不安や悲しい気持ちでとても落ち込みます。多分。筋ジストロフィーになった人でその後うつ病…

筋ジストロフィーというと、「難病」とか「筋肉がだんだん弱って寝たきりになって死ぬ病気」とかそんなイメージかな？という気がしますが、 筋ジストロフィーにはたくさんの型があり、それぞれ症状が異なります。 私は「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」。 …

私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者です。 異変に気付いたのは22歳、大学を卒業し社会人になった年の夏ごろでした。 近くの病院にかかりましたが、腱鞘炎かな？ということで、仕事をセーブしたり、リハビリに通ったりしましたがよくなりませんでした。 …