今日は、障害者雇用専門のエージェントを使って、障害者採用枠で転職活動していた私が、それでも自分の状態を説明するのはとても難しいというお話です。相手が私に障害があることは承知で、理解して配慮をしてあげようという姿勢であっても、全てを理解して…

リゾナーレ八ヶ岳に行ってきまして、そのプールが最高だったというお話をしましたが、（リゾナーレ八ヶ岳のプール「イルマーレ」 - 筋ジスと）今日はプール以外はどうだったの？というお話です。 結論から言うと、小さい子ども連れの我が家にはとても快適で…

今日は先日家族旅行(ちょっと遅めの夏休み)でリゾナーレ八ヶ岳（【公式】星野リゾート リゾナーレ八ヶ岳 - 大自然の恵みを愉しむリゾートホテル）に行ったのですが、プールが子どもも楽しく、私も楽しくてとても良かったというお話です。私自身プールに行く…

大学卒業後から今まで、仕事は何をしていたのかというお話。 私は22歳で筋ジスの発症を自覚するまで自分が障害者になるとは夢にも思わず過ごしていました。元々、小さい頃から何か手に職をつけたいと思っていて、器用だったこともあり手先を使う仕事がしたい…

一昨年、マンションを購入して、去年、全面リフォームをして住み始めましたというお話です。 私は結婚前は妹と賃貸マンションに住んでいたのですが、2012年の結婚を機に夫とこれまた賃貸マンションで新生活を始めました。私が家選びにおいて最優先事項として…

今日は電動歯ブラシを使い始めましたよ(2年位前からだけど)、というお話です。 歯磨きというのは虫歯や口臭を防ぐために重要な行為で、しかも毎日、できれば毎食後する必要があります。私は歯磨き大好き人間なので、時間をかけてシャカシャカしまくってつる…

今日は数か月前、次男を出産したときのお話。 次男の時は、出産予定日と有給の付与のタイミングがいい感じに重なって、付与されたばかりの有給も全部使って早めに産休に入りました。相変わらず体調がよくなかったので、何とか長男の保育園の送迎だけはこなし…

今日は長男を出産したときのお話です。もう4年以上前の事なので色々忘れていることもありますが。 長男の時は有給が残っておらず割とぎりぎりまで仕事をしていて、産休に入ってからはただぼーっと毎日ソファの上でテレビを見て過ごしていました。妊娠前は産…

私はパルシステムの回し者ではないのですが、今のところ私に合っていて便利に使っているので、筋力が弱くて買い物に悩みを抱えている人に一つの解決策としてご紹介。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーで現在主に腕の筋力が弱い私にとって食料品や日用品の買い…

今日は長男妊娠中に受けた講習についてのお話です。私は、自治体の両親学級と病院の母親学級、担当助産師さんの個別指導を受けました。 ちなみに自治体の両親学級は基本的には両親で参加するもので、妊娠中期に1回参加します。助産師さんから出産の流れを聞…

今日は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーについて自分の子どもにどこまで説明するかというお話です。「お母さんは病気でだんだん筋力が弱っていってしまうんだよ」ということと「あなたたちも同じ病気になる可能性があるんだよ」という2つのことについて。 私…

今日は首都圏では割と認知度が上がってきているらしいヘルプマーク、私も最近（といっても数か月前だけど）つけましたよ、というお話です。 ヘルプマークとは？、については下記リンク参照 www.fukushihoken.metro.tokyo.jp 東京都では実際にマークを付けて…

9月1日は「防災の日」ですね。昨日は長男の保育園でも避難訓練と引き渡し訓練がありました。なので、今日は東日本大震災時のお話。 2011年3月11日の地震発生時、私は霞が関の高層ビルで仕事中でした。フロア内はフラットでトイレも広く働きやすい職場でした…

今日は割と元気な筋ジストロフィー患者が受けられる手当金の制度についてのお話です。医療費の補助とかでなく実際に現金で受け取れる制度について。 障害者に対するお金の補助は色々あって代表的なのは障害年金(障害年金｜日本年金機構)でしょうか。（これ私…