筋ジスと

筋ジスのこと、たまには筋ジスと関係ないことも。思うままにつらつらと。

筋ジスと生活

アレクサが我が家にやってきた

年末にサイバーマンデーセールに参加したという話をしましたが、(サイバーマンデーセールとやらに初めて参加してお買い物 - 筋ジスと)その時にAmazonプライム会員になってしまい(なったこと自体は後悔していません!)、この会員の特典を最大限享受したい…

サイバーマンデーセールとやらに初めて参加してお買い物

私はセールなんかに踊らされない!本当に必要なものは必要なタイミングで定価であろうとも手に入れる!それ以外は無駄遣い!!!と思っているタイプなのですが、今回は時間にやや余裕があったこととTwitterで流れてくる情報に見事に流されて、今まで買おうと…

子どもを予防接種に連れて行かねばならぬ問題

タイトル通りなのですが、2人の子持ちになった今もまだ解決されない大問題です。 子どもができるまで全く知らなかったのですが、0歳~2歳くらいの間には受けねばならない予防接種がものすごくたくさんあります。生後2ヶ月でロタ、B型肝炎、ヒブ、肺炎球菌の…

朝霞の森秋祭りで木登りの記憶をアップデート

進行性の病気を患っていると、だんだん出来ないことが増えていくのですが、日常生活の中の動作なら出来なくなったことに気づくものの、たまにしかしないことだと出来なくなっていることにすら気づかないことがよくあります。 例えば歯磨き(電動歯ブラシ「ド…

障害者(正確にはその夫)、家(中古マンション)を買う!~ついでに今までの住宅遍歴~

一昨年、マンションを購入して、去年、全面リフォームをして住み始めましたというお話です。 私は結婚前は妹と賃貸マンションに住んでいたのですが、2012年の結婚を機に夫とこれまた賃貸マンションで新生活を始めました。私が家選びにおいて最優先事項として…

電動歯ブラシ「ドルツ」

今日は電動歯ブラシを使い始めましたよ(2年位前からだけど)、というお話です。 歯磨きというのは虫歯や口臭を防ぐために重要な行為で、しかも毎日、できれば毎食後する必要があります。私は歯磨き大好き人間なので、時間をかけてシャカシャカしまくってつる…

パルシステムのすすめ

私はパルシステムの回し者ではないのですが、今のところ私に合っていて便利に使っているので、筋力が弱くて買い物に悩みを抱えている人に一つの解決策としてご紹介。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーで現在主に腕の筋力が弱い私にとって食料品や日用品の買い…

3.11のこと

9月1日は「防災の日」ですね。昨日は長男の保育園でも避難訓練と引き渡し訓練がありました。なので、今日は東日本大震災時のお話。 2011年3月11日の地震発生時、私は霞が関の高層ビルで仕事中でした。フロア内はフラットでトイレも広く働きやすい職場でした…

ダイエット

今日は私のダイエット頑張るぞーというお話です。 筋ジストロフィーは筋肉が壊れて再生してを繰り返しながら、その再生が壊れるスピードに追い付かなくなってだんだん筋力が弱くなっていく病気です。なので一般には筋力が弱くなった部分は筋肉が細くなって痩…

ママ友へのカミングアウト

今日は身近な人に自分の病気を説明するかどうかというお話。 私は別に病気を隠しているわけではないので「カミングアウト」という表現がどうもしっくりこないのですが、他に適当な単語が浮かばなかったのでとりあえずカミングアウト。 我が家は共働きのため…

寝返り

今日は最近の小さな悩み事「寝返り」についてのお話。 私は最近寝返りができません。 目が覚めているときに床をゴロゴロ転がることはできるので、 寝返り自体ができないのではなく、睡眠中のリラックスしている状態での寝返りができないのだと思います。 私…