私の住んでいる自治体ではまだ保育園の当落通知が来ていないのですが、4月からは「次男が保育園に入園できる＝私も夫も仕事に復帰する」という体で年明けから少しずつ準備をしています。 その1つが睡眠。今までは私と長男が寝室で寝て、夫と次男がリビングに…
年末にサイバーマンデーセールに参加したという話をしましたが、（サイバーマンデーセールとやらに初めて参加してお買い物 - 筋ジスと）その時にAmazonプライム会員になってしまい（なったこと自体は後悔していません！）、この会員の特典を最大限享受したい…
12月生まれの次男が先日（と言っていいのかわからないほど前の出来事ですが）無事に1歳になりました。9ヶ月くらいから歩き始め1歳時点では走っていたので、もうかなり赤ちゃん感も薄れてきていたのですが、ミルクは哺乳瓶でぐびぐび飲んでいました。 私は授…
私はセールなんかに踊らされない！本当に必要なものは必要なタイミングで定価であろうとも手に入れる！それ以外は無駄遣い！！！と思っているタイプなのですが、今回は時間にやや余裕があったこととTwitterで流れてくる情報に見事に流されて、今まで買おうと…
先日次男が1歳になりました。この前産んだと思ったらあっという間に1年たって、ふにゃふにゃ寝てるだけだったのが、すたすた歩いて、なんならちょっと走れるようになって、子供の成長の早さに恐れおののいています。私はこの1年で果たして何ができるようにな…
タイトル通りなのですが、2人の子持ちになった今もまだ解決されない大問題です。 子どもができるまで全く知らなかったのですが、0歳～2歳くらいの間には受けねばならない予防接種がものすごくたくさんあります。生後2ヶ月でロタ、B型肝炎、ヒブ、肺炎球菌の…
進行性の病気を患っていると、だんだん出来ないことが増えていくのですが、日常生活の中の動作なら出来なくなったことに気づくものの、たまにしかしないことだと出来なくなっていることにすら気づかないことがよくあります。 例えば歯磨き(電動歯ブラシ「ド…
私、34歳になりました。で、先日その記念に家族でスカイツリーに行ってきました。私たち夫婦はスカイツリー開業日に入籍したこともありちょっとスカイツリーに思い入れがあります。 誕生日の記念で行くので、まず展望台にのぼって景色をゆっくり見て、記念写…
先週、経過観察のために病院に行ってきました。私は、筋ジスの診断がついた東京医科歯科大学附属病院の神経内科に今も通っています。残念なことに顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーには現在有効な治療法がないため、私の場合は病院には半年に一回、定期検査に…
今日は、障害者雇用専門のエージェントを使って、障害者採用枠で転職活動していた私が、それでも自分の状態を説明するのはとても難しいというお話です。相手が私に障害があることは承知で、理解して配慮をしてあげようという姿勢であっても、全てを理解して…
リゾナーレ八ヶ岳に行ってきまして、そのプールが最高だったというお話をしましたが、（リゾナーレ八ヶ岳のプール「イルマーレ」 - 筋ジスと）今日はプール以外はどうだったの？というお話です。 結論から言うと、小さい子ども連れの我が家にはとても快適で…
今日は先日家族旅行(ちょっと遅めの夏休み)でリゾナーレ八ヶ岳（【公式】星野リゾート リゾナーレ八ヶ岳 - 大自然の恵みを愉しむリゾートホテル）に行ったのですが、プールが子どもも楽しく、私も楽しくてとても良かったというお話です。私自身プールに行く…
大学卒業後から今まで、仕事は何をしていたのかというお話。 私は22歳で筋ジスの発症を自覚するまで自分が障害者になるとは夢にも思わず過ごしていました。元々、小さい頃から何か手に職をつけたいと思っていて、器用だったこともあり手先を使う仕事がしたい…
一昨年、マンションを購入して、去年、全面リフォームをして住み始めましたというお話です。 私は結婚前は妹と賃貸マンションに住んでいたのですが、2012年の結婚を機に夫とこれまた賃貸マンションで新生活を始めました。私が家選びにおいて最優先事項として…
今日は電動歯ブラシを使い始めましたよ(2年位前からだけど)、というお話です。 歯磨きというのは虫歯や口臭を防ぐために重要な行為で、しかも毎日、できれば毎食後する必要があります。私は歯磨き大好き人間なので、時間をかけてシャカシャカしまくってつる…
今日は数か月前、次男を出産したときのお話。 次男の時は、出産予定日と有給の付与のタイミングがいい感じに重なって、付与されたばかりの有給も全部使って早めに産休に入りました。相変わらず体調がよくなかったので、何とか長男の保育園の送迎だけはこなし…
今日は長男を出産したときのお話です。もう4年以上前の事なので色々忘れていることもありますが。 長男の時は有給が残っておらず割とぎりぎりまで仕事をしていて、産休に入ってからはただぼーっと毎日ソファの上でテレビを見て過ごしていました。妊娠前は産…
私はパルシステムの回し者ではないのですが、今のところ私に合っていて便利に使っているので、筋力が弱くて買い物に悩みを抱えている人に一つの解決策としてご紹介。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーで現在主に腕の筋力が弱い私にとって食料品や日用品の買い…
今日は長男妊娠中に受けた講習についてのお話です。私は、自治体の両親学級と病院の母親学級、担当助産師さんの個別指導を受けました。 ちなみに自治体の両親学級は基本的には両親で参加するもので、妊娠中期に1回参加します。助産師さんから出産の流れを聞…
今日は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーについて自分の子どもにどこまで説明するかというお話です。「お母さんは病気でだんだん筋力が弱っていってしまうんだよ」ということと「あなたたちも同じ病気になる可能性があるんだよ」という2つのことについて。 私…
今日は首都圏では割と認知度が上がってきているらしいヘルプマーク、私も最近（といっても数か月前だけど）つけましたよ、というお話です。 ヘルプマークとは？、については下記リンク参照 www.fukushihoken.metro.tokyo.jp 東京都では実際にマークを付けて…
9月1日は「防災の日」ですね。昨日は長男の保育園でも避難訓練と引き渡し訓練がありました。なので、今日は東日本大震災時のお話。 2011年3月11日の地震発生時、私は霞が関の高層ビルで仕事中でした。フロア内はフラットでトイレも広く働きやすい職場でした…
今日は割と元気な筋ジストロフィー患者が受けられる手当金の制度についてのお話です。医療費の補助とかでなく実際に現金で受け取れる制度について。 障害者に対するお金の補助は色々あって代表的なのは障害年金(障害年金｜日本年金機構)でしょうか。（これ私…
障害者が「障害がない私は私ではない。今は障害があってよかったと思っている。」とか「障害があったから素敵な出会い、経験があった。障害に感謝している。」とか「もう1度人生をやり直せるとしたら、またこの体で生まれてきたい。」とか言っているのを見聞…
今日は私のダイエット頑張るぞーというお話です。 筋ジストロフィーは筋肉が壊れて再生してを繰り返しながら、その再生が壊れるスピードに追い付かなくなってだんだん筋力が弱くなっていく病気です。なので一般には筋力が弱くなった部分は筋肉が細くなって痩…
今日は身近な人に自分の病気を説明するかどうかというお話。 私は別に病気を隠しているわけではないので「カミングアウト」という表現がどうもしっくりこないのですが、他に適当な単語が浮かばなかったのでとりあえずカミングアウト。 我が家は共働きのため…
今日は恋のお話。 昨日、悲劇のヒロイン期について書きましたが↓、 underg.hatenablog.com どうも治らなそうだ、障害者になりそうだと分かった時、悲劇のヒロイン期キャンペーンの一環で恋愛も諦めることにしました。 私の場合、恋愛の延長線上に結婚があっ…
今日は難病になったり障害者になった人が1度は経験するであろう悲劇のヒロイン期のお話です。 それまで健康だと思っていた人が突然体が思うように動かなくなると、不安や悲しい気持ちでとても落ち込みます。多分。筋ジストロフィーになった人でその後うつ病…
以前、私が受けた遺伝カウンセリングについて書きましたが、今日はその中から特に周産期の専門医から教えてもらった筋ジストロフィーの人が妊娠した場合のリスクについてのお話です。 過去の記事はこちら↓ underg.hatenablog.com ①胎児のリスクは羊水過多、…
長男は現在4歳、区立の認可保育園に通っています。今年から年少クラスになりました。今日はその保育園の園舎についてのお話です。 長男の通う保育園は0歳から就学前まで各学年1クラスずつの全6クラスです。園舎は2階建てで0～2歳児クラスは1階の教室、年少～…
