筋ジスと

筋ジスのこと、たまには筋ジスと関係ないことも。思うままにつらつらと。

筋ジスと育児

紙オムツの12時間吸収が信用ならない

私の住んでいる自治体ではまだ保育園の当落通知が来ていないのですが、4月からは「次男が保育園に入園できる=私も夫も仕事に復帰する」という体で年明けから少しずつ準備をしています。 その1つが睡眠。今までは私と長男が寝室で寝て、夫と次男がリビングに…

次男が1歳になりました(・・・・1か月以上前に)今までに飲んだミルクの量は?

12月生まれの次男が先日(と言っていいのかわからないほど前の出来事ですが)無事に1歳になりました。9ヶ月くらいから歩き始め1歳時点では走っていたので、もうかなり赤ちゃん感も薄れてきていたのですが、ミルクは哺乳瓶でぐびぐび飲んでいました。 私は授…

サイバーマンデーセールとやらに初めて参加してお買い物

私はセールなんかに踊らされない!本当に必要なものは必要なタイミングで定価であろうとも手に入れる!それ以外は無駄遣い!!!と思っているタイプなのですが、今回は時間にやや余裕があったこととTwitterで流れてくる情報に見事に流されて、今まで買おうと…

笑顔がきたない

先日次男が1歳になりました。この前産んだと思ったらあっという間に1年たって、ふにゃふにゃ寝てるだけだったのが、すたすた歩いて、なんならちょっと走れるようになって、子供の成長の早さに恐れおののいています。私はこの1年で果たして何ができるようにな…

子どもを予防接種に連れて行かねばならぬ問題

タイトル通りなのですが、2人の子持ちになった今もまだ解決されない大問題です。 子どもができるまで全く知らなかったのですが、0歳~2歳くらいの間には受けねばならない予防接種がものすごくたくさんあります。生後2ヶ月でロタ、B型肝炎、ヒブ、肺炎球菌の…

朝霞の森秋祭りで木登りの記憶をアップデート

進行性の病気を患っていると、だんだん出来ないことが増えていくのですが、日常生活の中の動作なら出来なくなったことに気づくものの、たまにしかしないことだと出来なくなっていることにすら気づかないことがよくあります。 例えば歯磨き(電動歯ブラシ「ド…

リゾナーレ八ヶ岳のプール以外について

リゾナーレ八ヶ岳に行ってきまして、そのプールが最高だったというお話をしましたが、(リゾナーレ八ヶ岳のプール「イルマーレ」 - 筋ジスと)今日はプール以外はどうだったの?というお話です。 結論から言うと、小さい子ども連れの我が家にはとても快適で…

リゾナーレ八ヶ岳のプール「イルマーレ」

今日は先日家族旅行(ちょっと遅めの夏休み)でリゾナーレ八ヶ岳(【公式】星野リゾート リゾナーレ八ヶ岳 - 大自然の恵みを愉しむリゾートホテル)に行ったのですが、プールが子どもも楽しく、私も楽しくてとても良かったというお話です。私自身プールに行く…

母親学級とか両親学級とかマザークラスとか(出産前の準備について)

今日は長男妊娠中に受けた講習についてのお話です。私は、自治体の両親学級と病院の母親学級、担当助産師さんの個別指導を受けました。 ちなみに自治体の両親学級は基本的には両親で参加するもので、妊娠中期に1回参加します。助産師さんから出産の流れを聞…

子どもに病気をどこまで説明するか

今日は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーについて自分の子どもにどこまで説明するかというお話です。「お母さんは病気でだんだん筋力が弱っていってしまうんだよ」ということと「あなたたちも同じ病気になる可能性があるんだよ」という2つのことについて。 私…

ママ友へのカミングアウト

今日は身近な人に自分の病気を説明するかどうかというお話。 私は別に病気を隠しているわけではないので「カミングアウト」という表現がどうもしっくりこないのですが、他に適当な単語が浮かばなかったのでとりあえずカミングアウト。 我が家は共働きのため…

妊娠のリスク

以前、私が受けた遺伝カウンセリングについて書きましたが、今日はその中から特に周産期の専門医から教えてもらった筋ジストロフィーの人が妊娠した場合のリスクについてのお話です。 過去の記事はこちら↓ underg.hatenablog.com ①胎児のリスクは羊水過多、…

保育園のバリアフリー化

長男は現在4歳、区立の認可保育園に通っています。今年から年少クラスになりました。今日はその保育園の園舎についてのお話です。 長男の通う保育園は0歳から就学前まで各学年1クラスずつの全6クラスです。園舎は2階建てで0~2歳児クラスは1階の教室、年少~…