障害者が「障害がない私は私ではない。今は障害があってよかったと思っている。」とか「障害があったから素敵な出会い、経験があった。障害に感謝している。」とか「もう1度人生をやり直せるとしたら、またこの体で生まれてきたい。」とか言っているのを見聞…

今日は私のダイエット頑張るぞーというお話です。 筋ジストロフィーは筋肉が壊れて再生してを繰り返しながら、その再生が壊れるスピードに追い付かなくなってだんだん筋力が弱くなっていく病気です。なので一般には筋力が弱くなった部分は筋肉が細くなって痩…

今日は身近な人に自分の病気を説明するかどうかというお話。 私は別に病気を隠しているわけではないので「カミングアウト」という表現がどうもしっくりこないのですが、他に適当な単語が浮かばなかったのでとりあえずカミングアウト。 我が家は共働きのため…

今日は恋のお話。 昨日、悲劇のヒロイン期について書きましたが↓、 underg.hatenablog.com どうも治らなそうだ、障害者になりそうだと分かった時、悲劇のヒロイン期キャンペーンの一環で恋愛も諦めることにしました。 私の場合、恋愛の延長線上に結婚があっ…

今日は難病になったり障害者になった人が1度は経験するであろう悲劇のヒロイン期のお話です。 それまで健康だと思っていた人が突然体が思うように動かなくなると、不安や悲しい気持ちでとても落ち込みます。多分。筋ジストロフィーになった人でその後うつ病…

以前、私が受けた遺伝カウンセリングについて書きましたが、今日はその中から特に周産期の専門医から教えてもらった筋ジストロフィーの人が妊娠した場合のリスクについてのお話です。 過去の記事はこちら↓ underg.hatenablog.com ①胎児のリスクは羊水過多、…

長男は現在4歳、区立の認可保育園に通っています。今年から年少クラスになりました。今日はその保育園の園舎についてのお話です。 長男の通う保育園は0歳から就学前まで各学年1クラスずつの全6クラスです。園舎は2階建てで0～2歳児クラスは1階の教室、年少～…

今日は遺伝カウンセリングのお話。 私は筋ジス発症後に結婚したのですが、当時子どもは考えていませんでした。というのも、私自身両腕の筋力が落ちていて抱っこもできない状態で満足に育児ができるとは思えなかったことと、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーは…

今日は入院中の暇つぶしとか気分転換のお話です。 もう今ならスマホ！って感じですが、私が検査のために入院したのは10年ほど前。ガラケーでしたしPCを持ち込もうにも病棟にはネット環境なし、テレビも有料という環境でした。入院中は色々な検査が入りますし…

今日は最近の小さな悩み事「寝返り」についてのお話。 私は最近寝返りができません。 目が覚めているときに床をゴロゴロ転がることはできるので、 寝返り自体ができないのではなく、睡眠中のリラックスしている状態での寝返りができないのだと思います。 私…

今日は難病医療費の助成制度を利用するかどうかというお話。 私の検査入院は、1か月強に渡り、その費用は35万円程度で貯金は一気に吹っ飛びました。 (何せ社会人生活数ヶ月での休職→退職の流れでしたし、その後短期のバイトもしましたが・・・・) このままお…

今日は障害者手帳を取るか取らないかというお話。 私は検査入院中に手帳の取得について担当医師に相談しました。 「取りたいのですが？」というよりは「取れますか？」という相談をした気がします。 どんな状態になれば手帳が取れるのか全く知識がありません…

今日は診断がつくまでの検査が痛すぎる！というお話。 私の筋力低下について、当初「脊髄性筋萎縮症」と「筋ジストロフィー」が疑われていて、 確定させるために、入院して検査をすることになりました。 連日、血液検査、CT、MRI、眼科や耳鼻科の検査もして…

筋ジストロフィーというと、「難病」とか「筋肉がだんだん弱って寝たきりになって死ぬ病気」とかそんなイメージかな？という気がしますが、 筋ジストロフィーにはたくさんの型があり、それぞれ症状が異なります。 私は「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」。 …

私は顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者です。 異変に気付いたのは22歳、大学を卒業し社会人になった年の夏ごろでした。 近くの病院にかかりましたが、腱鞘炎かな？ということで、仕事をセーブしたり、リハビリに通ったりしましたがよくなりませんでした。 …