先週、経過観察のために病院に行ってきました。私は、筋ジスの診断がついた東京医科歯科大学附属病院の神経内科に今も通っています。残念なことに顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーには現在有効な治療法がないため、私の場合は病院には半年に一回、定期検査に…

以前、私が受けた遺伝カウンセリングについて書きましたが、今日はその中から特に周産期の専門医から教えてもらった筋ジストロフィーの人が妊娠した場合のリスクについてのお話です。 過去の記事はこちら↓ underg.hatenablog.com ①胎児のリスクは羊水過多、…

今日は遺伝カウンセリングのお話。 私は筋ジス発症後に結婚したのですが、当時子どもは考えていませんでした。というのも、私自身両腕の筋力が落ちていて抱っこもできない状態で満足に育児ができるとは思えなかったことと、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーは…

今日は入院中の暇つぶしとか気分転換のお話です。 もう今ならスマホ！って感じですが、私が検査のために入院したのは10年ほど前。ガラケーでしたしPCを持ち込もうにも病棟にはネット環境なし、テレビも有料という環境でした。入院中は色々な検査が入りますし…

今日は診断がつくまでの検査が痛すぎる！というお話。 私の筋力低下について、当初「脊髄性筋萎縮症」と「筋ジストロフィー」が疑われていて、 確定させるために、入院して検査をすることになりました。 連日、血液検査、CT、MRI、眼科や耳鼻科の検査もして…