筋ジスと

筋ジスのこと、たまには筋ジスと関係ないことも。思うままにつらつらと。

定期通院　2018/10/04

筋ジスと病院

先週、経過観察のために病院に行ってきました。私は、筋ジスの診断がついた東京医科歯科大学附属病院の神経内科に今も通っています。残念なことに顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーには現在有効な治療法がないため、私の場合は病院には半年に一回、定期検査に行くのみです。リハビリにも通っていないので、筋ジスについては本当に半年に一回病院に行くだけで服薬等もありません。という事でお金もあまりかからないので医療費助成の申請も今はしていません。

 

「経過観察」で何をするのかというと、血液検査＆握力測定をはじめその他の筋力測定＆先生に近況報告です。血液検査の結果は1時間程度で先生の元に届くので、予約時間よりちょっと早めに病院に行って採血をしてから神経内科の待合室で待ちます。暇つぶし用に地下鉄の駅でフリーペーパーをいくつかもらっていって読むことが多いですが、テレビやスマホもあるのでそんなに退屈はしません。そして割と時間通りに診察室に呼ばれます。

 

診察室に呼ばれたら、血液検査の結果の説明を受けます。今回はクレアチニンの値が基準値以下でした。筋ジスではよくあることですが、そこまで酷い値ではなかったのでスルー。そしていつも高めのCKの値は数年ぶりに基準値内でした。(5年前くらいにもそんなことがありました）よく筋肉が保たれているという事でしょうか。逆にもうちょっと負荷をかけても大丈夫という事でもありますかね。

 

次に筋力測定をします。握力計がリニューアルされていたのですが、私の握力は相変わらず左右ともに10キロ程度でした。その他、腕や脚の各部位の筋力について、先生と力比べをしながら「4+」とか「2-」とか先生が記録しています。（確か0が最低で5が最高かな？）それを前回までの結果と見比べながら「今回は大きな変化はない」という結論になりまして、私の実感とも一致していることを確認して筋力測定を終わります。ここ数年は目立った筋力低下はない気がします。じわじわ弱くなっているけどがくっとはきていないというか。

 

最後に先生と色々とお話をします。今の主治医は私にとって2人目で石橋先生という男性の医師なのですが、穏やかで優しい先生でとてもよく話を聞いてくださいます。診察時間がいつも長め。以前は国立精神・神経医療研究センターで現在総長？理事長？をされている水澤先生が主治医で、これまた穏やかで優しく知的で、いつも言葉を慎重に選んで説明してくださっていてとても大好きだったのですが、上記の通り栄転されてしまったので、後任に指名された石橋先生がかれこれ4年半くらい診てくださっています。ということで、私はどちらの先生も大好きで信頼しています。（水澤先生については患者以外にはとても厳しいという噂も聞いたことがありますが・・・）今回は治験等の話があれば参加したい旨や、最近患者交流会に参加して最新研究を聞いてきた旨等をお伝えし、先生からは前回話した内容(医科歯科大学内の研究室に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーについて研究しているところがあるので、何か協力できることがあればしたいと伝えていました)についてのフィードバックや、抗酸化作用のあるもの(具体的にはコエンザイムQ10とか)摂取することで病気の進行を遅らせることが期待できるかもねっ(まだ、エビデンスはないけど)という話をしました。それから筋トレをするなど動いて筋肉を積極的に使っていくことについて、石橋先生の見解は「悪くない、寧ろその方がいいと思っている」とのことだったので、これからもできる範囲で体を使っていきたいと思います。

 

それから筋ジスとは全然関係がないのですが、私が下痢で困っていてそれについて相談したところ過敏性腸症候群に効く可能性が高い「イリボー」という薬を処方してもらえることになりました。とりあえず1週間分ですが、よく効けば近所のクリニックでこれからも処方してもらおうと思います。下痢についてはもう7～8年悩んでいて、悩みの大きさで言ったら筋ジス関係よりも大きいくらいだったので薬が効いてくれればいいなぁと思っています。

 

それから最後に次回(半年後)の予約を入れて診察は終了です。

 

今回は産婦人科前を通った時にたまたまお世話になった助産師さんの姿が見えて目が合ったので、最近の子どもの写メを見せつつ、「元気にやってますー！夫が育児しているので私は元気ですー！」という報告をしてきました。

 

ここまでは順調に流れていくのですがこの後が・・・お会計。システムが変わって座って待てるようになったので、それはよかったのですがやはり毎回かなり待ちます。生協の食堂でお昼食べようかなぁ、スタバで待っていようか、お世話になったケースワーカーさんに挨拶しておこうかな、でも忙しいか、などと考えながら結局何もせず待つことが多いです。今回も結構待って、お支払いをして、帰ってきました。

 

近い将来、先生から「治療法が見つかったんですよ。今日はそのお薬を出しますので試してみましょう。」と言われる日が来ることを願いつつ、まずは次の通院までの半年間、大きな変化なく過ごせるよう頑張ります。何を？・・・筋トレとか、ストレスを溜めない生活とかかな。