顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー

筋ジストロフィーというと、「難病」とか「筋肉がだんだん弱って寝たきりになって死ぬ病気」とかそんなイメージかな？という気がしますが、

筋ジストロフィーにはたくさんの型があり、それぞれ症状が異なります。

私は「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」。

そのままネットで検索すれば詳しい症状等はわかると思いますが、

文字通り、顔と肩回りと二の腕あたりの筋力からまず衰えていきます。

進行性の病気なので脚とか腹筋もだんだん衰えます。

生命予後は比較的良い、と言われますが、これは「すぐ死ぬわけではない」程度の意味かなと。

心臓とか肺とか直接生命維持に関わる部分の筋肉が弱くなるのがだいぶ後なので。

私は発症を自覚してから10年程度経過しているわけですが、

現在は腕はかなり不自由で、脚も筋力低下を自覚しているものの、

まだ自力で階段も上れるし、日常生活も何とかこなしています。

私の場合は遺伝性で親からの遺伝でした。

そしたらそんなの生まれる前にわかってたろ！って話なのですが、

親は症状が軽く、違和感あるな～程度で病気の自覚がなかったようでした。

でも実際には親戚にもかなり障害者(手帳を持つレベル以下の人も含め)はかなりいるので、

意図的に見て見ぬふりをしていたのでは・・・・という気持ちも残ります。

最近は原因の遺伝子も特定され、治療法の発見まであと少しなのでは？

という期待もある顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。

研究者が少なく、資金も少なく、データも少なく・・・な現状ですが、

早く治る病気になることを願っています。

筋ジスと