ママ友へのカミングアウト

今日は身近な人に自分の病気を説明するかどうかというお話。

私は別に病気を隠しているわけではないので「カミングアウト」という表現がどうもしっくりこないのですが、他に適当な単語が浮かばなかったのでとりあえずカミングアウト。

我が家は共働きのため、子どもを0歳から保育園に通わせています。保育園には入園前の面談時に筋ジスで障害があることを伝え、子どもの荷物用ロッカーを最下段にしてもらう等の配慮をしていただきました。

0歳児クラスは定員10人で学年が上がるにつれて少しずつ人数が増えていくのですが、皆さん共働きなのであまり親同士の交流はありませんでした。送迎の時間が同じ方とは挨拶する程度、それ以外の方は年2回の保護者会で顔を合わせるくらい。なので特に病気を説明するタイミングもなく、必要性もなかったので、言っていませんでした。あの家はお父さんが育児に積極的だな、とかお母さんの動きがちょっと変だなくらいは思われていたかもしれません。お昼寝布団にシーツかけして押入れっぽいところにしまっとくとか私には難しいので、いつも夫がしていましたし、朝は時間がないので夫が抱っこして保育園まで行っていました。(私は抱っこができないので手をつないで子どものペースで歩くしかない＝いつまでも保育園にたどり着かない)

それが去年同じクラスの中で私を含め6人のママが妊娠したことで、育休ママで集まろう！ランチしよう！という話になって、LINEグループができたりしてちょっとずつ距離が近くなっていきました。みんなで赤ちゃんを連れて座敷の個室でランチ会をしたこともあったのですが、私は夫に預けて単独参加。抱っこ紐に入れていけば、連れて行くだけは不可能ではないのですが、もしウンチをしてしまった場合、トイレのおむつ替え台まで持ち上げられないからおむつ替えができない、ぐずってしまった場合、抱っこであやすことができない、(完ミで育てているので)赤ちゃんとミルクセットを持ってレストランまで行くのが大変すぎるのなどの理由で置いていきました。そもそも夫も育休中で家にいましたし。「連れてきたらよかったのに～赤ちゃん見たかった～」と言われて、「ですよね～今度は連れてきます～」と答えながら、ここは連れてこられない理由をちゃんと説明しておけばよかったかな、と思いました。

で、今年度から長男は年少クラスに上がり教室も2階に。(2階がキツイって話はこちら↓)

underg.hatenablog.com

年少さんになると担任の数も減って、先生に頼りづらくなります。例えば、クラスの壁に糸を張って子どもの作品が吊られてて、自分のお子さんのやつ各自取って持ち帰ってください！と言われても、「すみません、手が上がらないんで、うちの子のやつ取ってもらっていいですか？」って言える先生が今までは近くに誰かいたのですが、今はいません。あちこちで喧嘩が起こったり、トイレトラブルが勃発したりする年少クラスの中で少ない担任が対応に追われ、母親に対応している暇はありません。これは今思いついた一例ですが他にも大したことではないんだけど、誰かにお願いしないとどうにもならないことが出てくると思います。

そこで今年の6月の保護者会の自己紹介の時に、「私は筋ジストロフィーという病気で全身の筋力が弱く、特に今は腕が不自由です。何かご迷惑をかけたり、お願いしたりすることがあると思いますが、どうぞよろしくお願いします。あと、子育てでできないことが多いので、夫も育休を取得しています。」と説明しました。

それ以来、ママ友たちに何か言われたことはありませんが、先日親睦会が開催されたときは、子どものジュースをコップに注ごうとしたときに、「やりましょうか？」と言ってくださったり、その買い出しに行ったときに荷物を持ってくださったりと色々と助けていただいています。今後運動会の親子競技で私が全く参加せず、夫ばかりが参加していても、教室へ向かう階段をのぼるのが遅すぎてちょっとした渋滞が起きても、下の子を抱っこ紐に入れるのに尋常じゃない苦労をした上で先生に助けを求めていても、「あ、あの人は病気だから」と理解してくださると思います。知らなかったら、不思議に思うだろうし、イライラすることもあるかと思うので、保護者会の自己紹介はよい機会になりました。

ぱっと見で分かりにくい障害を持っている場合、周りの方へ説明しておいた方がいいと思うのですが、いきなり「私障害者なんですよー」と言うのもおかしいですし、説明するタイミングが難しいですよね。隠しているわけではないのですが、タイミングが。そう、タイミング。

ビビアン・スー可愛かったなぁ。