スカイツリーに行ってきたら、オタクが羨ましくなった話
私、34歳になりました。で、先日その記念に家族でスカイツリーに行ってきました。私たち夫婦はスカイツリー開業日に入籍したこともありちょっとスカイツリーに思い入れがあります。
誕生日の記念で行くので、まず展望台にのぼって景色をゆっくり見て、記念写真を撮って、記念グッズを買って、ソラマチのちょっといいレストランでランチを食べて、お店をぷらぷらして、キルフェボンでタルトを買って帰ってきたいなと思っていました。そして時間があったら水族館に行くのもいいなぁと。
しかし、子どもがそんなプランにおとなしく付き合ってくれるはずもなく、長男(4歳)は行きの電車から「まだぁ～？遠い～」とグズグズ。平日の展望台は待ち時間もなくスムーズに上がれたのですが、景色に興味はないようで「お腹空いたぁ～。お子様ランチ食べる～～。早く～。」とグズグズ。私が行きたかったレストランにも子ども用メニューはあったのですが、いわゆるお子様ランチではなく大人用の量が少なくなっただけ、みたいな感じだったので、長男の希望を優先し普通のレストランで食べました。グッバイちょっといいレストラン・・・。その後も長男の希望で「こどもの湯（東京こども区 こどもの湯 〜史上最大級のボールプール温泉〜）」というボールプールで遊び、その後、遊び疲れた長男を引きずるようにして何とかキルフェボンのタルトをゲット。自宅で晩ご飯の後に食べたのですが、いちごなど美味しそうなところは全部長男に食べられ残りを私が食べるという残念な結末でした。
でも、帰ってきて感じたのは、「今日ボールプールで遊んだの楽しかったなぁ」という事です。私は今までタワーとか展望台とかが好きで、ただぼーっと景色を眺めるのが大好きだと思っていたのですが、今回は「展望台そんな楽しくなかったな」と思いました。もちろん子どもがいて自分のペースで楽しめなかったことも原因の一つですが、それ以上に子どもが楽しんでいる姿を見ていると自分も楽しいと感じていると気づいたのです。
そして更に、過去に展望台にのぼって楽しいと思っていた経験も、一緒にのぼっていた夫が楽しそうにしていたから楽しいという記憶が残っているような気がしてきました。夫と交際中にはよく動物園デートや水族館デートをしていて、自分は動物好きだからそのデートが楽しいのだと思っていたのですが、よく考えたら夫が楽しそうにしていたから楽しかっただけのような気もしてきます。
すると、私が本当に好きなことって何なんでしょう？今までの人生、周りから影響を受けまくり、流されるままに生きてきた自覚があり、自分の強い意志で選択してきたことなんて何もないような気すらしてきました。私は自分のセンスに自信がない上に、他者からの評価を過剰に気にする性格で、自分の責任で何かを選択するという事が昔からとても苦手です。
例えば、友達同士でファミレスに行ったとき注文するのが苦手です。「みんながパスタとか軽いものにしてるのにハンバーグセットはよくないかな」とか「みんなデザート頼むなら私も頼むべきかな」とか「ドリンクバーいらないけどみんなが頼むなら注文したほうがいいかな」とか、そんなことどうでもいいし誰も気にしてないよ！ってことを気にしてしまいます。それからカラオケもとても苦手です。音痴と思われるのも、カッコつけて歌ってると思われるのも、そんな歌うたうんだ～と思われるのも気にしてしまって、結局曲を選べなくて「私はいいです・・・」とか言って（あーもっと空気を悪くしてしまった・・・）と更に落ち込んでしまうタイプです。歌うこと自体は好きなので一人カラオケは問題ないのですが。他にも「そんな服選ぶんだ・・」って思われるのが怖くて友達同士の買い物でも何も買えず、これまた（あーまたまた空気を悪くしてしまった・・・）と落ち込みます。
これらはほんの一例で、一事が万事、全てこんな感じで「私はずっとこれが好きです！！！」とか「私が生涯をかけてやりたいことはこれです！！！」みたいなものがないのです。高校選びも大学選びも「○○先生が勧めてくれたから」という理由で、ろくに自分で調べず決めてしまいました。もうずっとそうやって生きてきたので、今私自身の本当の気持ちは？と考えても自分で自分が分からないという状況です。結婚をしたり、子どもができたり、他にも周りの環境の変化で価値観が変化することはままあることだと思います。でも、「ずっと鉄道が好きだから今も乗りに行きます。子どもも一緒に。」とか「ずっとサッカーが好きで今も休日はフットサルしてます。Jリーグは子どもも連れて観戦に行きます。」とかいう人に憧れがあります。オタクと呼ばれる人についてもずっとブレない「好き」と言えるものがあって羨ましいです。自分で何かを選択し実行していくことは、その過程で起こったことに対して自分で責任を取らなければいけないので、それが怖いのかもしれません。
私は今まで意識高い系(からかっている訳でなく本当の意味での)障害者に対し、コンプレックスにも近いこじらせたような感情を持っていたのですが、その原因もこれなのかな、と思いました。メディアに出てくる障害者は「世の中をバリアフリーに」とか「障害者でも輝ける社会に」とか強い意志を持って何かの活動をされている方が多く、私のように特に社会に訴えたいこともなく、やりたい活動やライフワークと呼べる仕事もなく、パラアスリートのように大きな努力を重ねる訳でなく、ただ流されながら平凡な日々を送っている者からするとその姿が眩しすぎるし、私には何もないしなぁ、とちょっと劣等感を感じてしまったりするのです。（それは本当に私自身の問題で、輝いている人たちには何の責任もないのですが）
そんなこんなで、家族で誕生日を祝うためにスカイツリーに行ったら、思いがけず今までの人生や自分のコンプレックスと向き合うことになりました。私は何が好きで何をしたくて何のために生きているんでしょうか。
定期通院 2018/10/04
先週、経過観察のために病院に行ってきました。私は、筋ジスの診断がついた東京医科歯科大学附属病院の神経内科に今も通っています。残念なことに顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーには現在有効な治療法がないため、私の場合は病院には半年に一回、定期検査に行くのみです。リハビリにも通っていないので、筋ジスについては本当に半年に一回病院に行くだけで服薬等もありません。という事でお金もあまりかからないので医療費助成の申請も今はしていません。
「経過観察」で何をするのかというと、血液検査＆握力測定をはじめその他の筋力測定＆先生に近況報告です。血液検査の結果は1時間程度で先生の元に届くので、予約時間よりちょっと早めに病院に行って採血をしてから神経内科の待合室で待ちます。暇つぶし用に地下鉄の駅でフリーペーパーをいくつかもらっていって読むことが多いですが、テレビやスマホもあるのでそんなに退屈はしません。そして割と時間通りに診察室に呼ばれます。
診察室に呼ばれたら、血液検査の結果の説明を受けます。今回はクレアチニンの値が基準値以下でした。筋ジスではよくあることですが、そこまで酷い値ではなかったのでスルー。そしていつも高めのCKの値は数年ぶりに基準値内でした。(5年前くらいにもそんなことがありました）よく筋肉が保たれているという事でしょうか。逆にもうちょっと負荷をかけても大丈夫という事でもありますかね。
次に筋力測定をします。握力計がリニューアルされていたのですが、私の握力は相変わらず左右ともに10キロ程度でした。その他、腕や脚の各部位の筋力について、先生と力比べをしながら「4+」とか「2-」とか先生が記録しています。（確か0が最低で5が最高かな？）それを前回までの結果と見比べながら「今回は大きな変化はない」という結論になりまして、私の実感とも一致していることを確認して筋力測定を終わります。ここ数年は目立った筋力低下はない気がします。じわじわ弱くなっているけどがくっとはきていないというか。
最後に先生と色々とお話をします。今の主治医は私にとって2人目で石橋先生という男性の医師なのですが、穏やかで優しい先生でとてもよく話を聞いてくださいます。診察時間がいつも長め。以前は国立精神・神経医療研究センターで現在総長？理事長？をされている水澤先生が主治医で、これまた穏やかで優しく知的で、いつも言葉を慎重に選んで説明してくださっていてとても大好きだったのですが、上記の通り栄転されてしまったので、後任に指名された石橋先生がかれこれ4年半くらい診てくださっています。ということで、私はどちらの先生も大好きで信頼しています。（水澤先生については患者以外にはとても厳しいという噂も聞いたことがありますが・・・）今回は治験等の話があれば参加したい旨や、最近患者交流会に参加して最新研究を聞いてきた旨等をお伝えし、先生からは前回話した内容(医科歯科大学内の研究室に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーについて研究しているところがあるので、何か協力できることがあればしたいと伝えていました)についてのフィードバックや、抗酸化作用のあるもの(具体的にはコエンザイムQ10とか)摂取することで病気の進行を遅らせることが期待できるかもねっ(まだ、エビデンスはないけど)という話をしました。それから筋トレをするなど動いて筋肉を積極的に使っていくことについて、石橋先生の見解は「悪くない、寧ろその方がいいと思っている」とのことだったので、これからもできる範囲で体を使っていきたいと思います。
それから筋ジスとは全然関係がないのですが、私が下痢で困っていてそれについて相談したところ過敏性腸症候群に効く可能性が高い「イリボー」という薬を処方してもらえることになりました。とりあえず1週間分ですが、よく効けば近所のクリニックでこれからも処方してもらおうと思います。下痢についてはもう7～8年悩んでいて、悩みの大きさで言ったら筋ジス関係よりも大きいくらいだったので薬が効いてくれればいいなぁと思っています。
それから最後に次回(半年後)の予約を入れて診察は終了です。
今回は産婦人科前を通った時にたまたまお世話になった助産師さんの姿が見えて目が合ったので、最近の子どもの写メを見せつつ、「元気にやってますー！夫が育児しているので私は元気ですー！」という報告をしてきました。
ここまでは順調に流れていくのですがこの後が・・・お会計。システムが変わって座って待てるようになったので、それはよかったのですがやはり毎回かなり待ちます。生協の食堂でお昼食べようかなぁ、スタバで待っていようか、お世話になったケースワーカーさんに挨拶しておこうかな、でも忙しいか、などと考えながら結局何もせず待つことが多いです。今回も結構待って、お支払いをして、帰ってきました。
近い将来、先生から「治療法が見つかったんですよ。今日はそのお薬を出しますので試してみましょう。」と言われる日が来ることを願いつつ、まずは次の通院までの半年間、大きな変化なく過ごせるよう頑張ります。何を？・・・筋トレとか、ストレスを溜めない生活とかかな。
職場に病気や障害を説明するのはなかなか難しい問題と出世欲が湧いてきたかもしれない話
今日は、障害者雇用専門のエージェントを使って、障害者採用枠で転職活動していた私が、それでも自分の状態を説明するのはとても難しいというお話です。相手が私に障害があることは承知で、理解して配慮をしてあげようという姿勢であっても、全てを理解してもらうことは難しく、また、実際に働いてみないと分からない事も多いというお話。
私は筋ジスが分かってからは障害者であることをオープンにして就活しています。手帳の等級でいうと4級なので重度の障害という訳ではないのかもしれないですし、一般就労もできるかもしれませんが、無理をしたくないのです。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの特性上、進行が緩やかで、呼吸筋や心筋など生命維持に直結する筋肉が比較的最後まで保たれることから、長く働いて収入を得る必要があるので仕事を続けられなくなるという状況が一番怖いからです。細々とでも長く稼ぐことが重要です。
で、筋ジストロフィー自体の説明は割と簡単です。「筋肉がだんだん減っていってしまって力が弱くなり、できない動作が増えます。進行性の病気なので今できていることでも将来的には出来なくなる可能性があります。治療法は今のところないので、病院には経過観察のために半年に一回通っていて、この日は有給をいただきたいです。知的障害は伴いません。」だいたいこのように説明すると、相手も「分かりました」と言ってくださいます。
問題は就活で必ず聞かれる「できること、できないことを教えてください。」という質問です。(スキルではなくて機能的な話）顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの場合、全ての筋肉が均等に減っていくわけではなく、例えば私の場合、上腕二頭筋はすごく弱くてほとんど動かないけど、上腕三頭筋はかなり使えるという事があります。また左右差もあります。なので一概に力仕事ができないという訳でも軽作業なら得意という訳でもありません。重たいドアも押すのは大丈夫だけど、引っ張るのは難しかったりするし、机の上で紙に字を書くことは出来るけど、立ってメモを取ったり、ホワイトボードに字を書くことは出来ません。腕を空中で保てないので、名刺交換や握手も苦手ですし、お客さんにお茶を出すのも難しいです。椅子に座って、机に肘をつけば電話で会話できるけど、立ったまま電話を耳まで持ってくることは出来ません。でも壁に寄りかかって肘を壁で支えればできます。
このあたりのニュアンスを伝えるのが難しく「空中で腕を動かすのが苦手です。手首に30キロずつおもりがついている感じでしょうか。関節が麻痺しているわけではないので、支えがあれば動かせますし痛みもありません。ですが疲れやすいので、できる作業であっても長時間していると動きづらくなったり、翌日に疲れが残ったりします。脚は比較的筋力が残っているので、通勤は問題ありません。筆記やPC作業は腕が疲れやすいですが、特別な器具はなくても作業できます。」くらいの説明をしています。
でも実際に働いてみると、「あ、これ無理だわ」とか「あ、これ出来るけどキツイわ」とかいうことがたくさん出てくるのです。
以前働いていた百貨店の一般事務の場合、力仕事は大変だろうと配慮してくださっていたのですが、週に1日、朝イチでオフィス清掃をする日がありました。15分～30分くらいの短時間なのですが、これがきつかったのです。なぜか女性のみが雑巾で棚を拭いたり、掃除機をかけたりしなければならず(男性は自席のPCのキーボードの埃取りとかしてて。これには未だに納得いってないです）雑巾を絞るのも拭く動作もうまく腕が動かせず、掃除機を他フロアに借りに行くのもかけるのも難しくて、結局いまいち絞れていない雑巾で棚を撫でてるみたいな感じで、肩身が狭かったです。
今の職場に転職するとき、人事担当者に「掃除が苦手です。雑巾がけは難しいです。お茶出しも苦手です。」と伝えたところ「うちは全て外部の業者に委託しているので掃除はしなくて大丈夫です。お茶出しは受付の方がします。」と言われとても安心したのを覚えています。
では今の職場が全く問題ないかというとそうでもなく、私はアシスタントで一番下っ端なのですが、下っ端ゆえコピー取りとか書類のスキャンを頼まれますがコピー取りが実は苦手です。(できなくはないけど疲れが残る系）全部サイズが揃ってて流せるやつならまだいいのですが、色んなサイズが混じってて、付箋とか貼ってあって、カラーにしなきゃいけないのも混じってて、さらにホチ止めされてる書類もあってとかだと、毎回上の蓋を持ち上げて書類を置いてボタン操作をしてという作業が必要で、もう腕に乳酸が溜まりまくってプルプルしてきます。でもこれは出来ないわけではないので断りづらいというか断れません。また上司と外出する場合、上司が基本早歩き移動の人だと付いていくのが大変で、途中乗り換えや信号のタイミングによって走られるともう無理です。重い荷物を持ってもらっていたりする中で、更に下っ端から「早めに出発しませんか？」とか「タクシー使いませんか？」とか言い出せるはずもなく、ただ必死に食らいつくのみです。他にも部署のみんなでランチとか飲み会があった場合、私は下っ端のくせに料理を取り分けることが難しいです。以前、焼き肉に行ったときはとても偉い方に肉を焼かせた上で取り分けてもらい、居酒屋に行ったときはこれまたとても偉い方に鍋を取り分けてもらいました。テーブルにポットが置かれてお茶やお水がセルフサービスの時も、本当は私がやるべき立場ですが、誰かにやってもらっています。それから最近職場ではペーパーレス化が進んでいることもあり、研修や会議にはPCとiPhoneを持参するのですが、それを持って他の部屋に移動するのが大変です。(無駄に途中重たい扉がいくつもあったりして！！)みんなが階段で移動するのでついて行きますが心の中では「エレベーターで行きたい、例え1階上がるだけでも！」と思っています。
職場の方々はとてもいい人たちなので、ちゃんと説明すれば、じゃあ大量コピーは頼まないようにとか、移動はゆっくり目でなるべくエスカレーター、エレベーターを利用しようとか、配慮してもらえると思うのですが、上記はほんの一例で、こんなちょっとした不都合がいくつもいくつもあるのでその都度お願いするのも心苦しく逆にストレスだったりして、ちょっと無理してできることなら頑張るか！となってしまいます。また黙ってても時間が解決してくれることもあります。例えば今まで契約書の大量の製本をお願いされることがあって特に社判を押すのが力が必要で苦手だったのですが、電子化に伴ってリアルな押印がなくなりました。(PC上で押印する)
色々考えてみて思うことは、職場で大勢の人と関わる中で全ての人に状況を理解してもらって配慮してもらうのは難しいし、私自身細かいことをすべて説明するのは不可能です。その日によって体調の変化もありますし。でも、出来なくて心苦しいと思っていることの結構大きな部分はポジションの変化によって解決できる気がしています。つまり簡単に言うと出世です。自分が上司なら機能的に難しい作業は部下にお願いできるし、外出も自分のペースで歩けますし、食事も店員がサーブしてくれる店を指定すればいいのです。今まで、難病で、障害者で、ワーキングマザーで、知識も資格もスキルも不十分で自信がなくてアシスタントが気楽でいいやと思っていたけど、もうちょっと頑張ってみようかなっと思い始めた今日この頃です。今が育休だからのんきにこんなことを言っていますが、復帰したら仕事きつすぎて弱音を吐くかもしれません。でもダメだったらまたアシスタントに戻るなり、転職するなりすればいいと思うので、とりあえず勉強して、まずは1つ上のポジションを目指そうかなと思います。(実際に人を使えるようになるのはその更に2つくらい上のポジションでものすごい頑張ってもきっと15年後くらい・・・)でも上に上がったら上がったで、今度はクライアントとのやり取りとかで悩むんだろうなぁ。名刺交換とかお辞儀とか接待飲み会とか筋ジス的に苦手です。
リゾナーレ八ヶ岳のプール以外について
リゾナーレ八ヶ岳に行ってきまして、そのプールが最高だったというお話をしましたが、（リゾナーレ八ヶ岳のプール「イルマーレ」 - 筋ジスと）今日はプール以外はどうだったの？というお話です。
結論から言うと、小さい子ども連れの我が家にはとても快適で設備にもサービスにもおおむね満足でした。特にスタッフの数が多いのが素晴らしいです。エントランスにも、ロビーにも、フロントにも、プールにも、朝食会場のレストランにも常にたくさんの従業員がいて困ったり待たされたりすることがありませんでした。我が家にとってはお高い宿泊費も人件費のためと思えば納得かなと。(普段の家族旅行は、じゃらんで安い順に並べて、口コミが酷くなければそこに決定という低価格至上主義が基本なので。最近はお風呂の広さとか子連れウェルカムかとかも気にするようになりましたが。)
リゾナーレ八ヶ岳で特に素晴らしいと思ったのは子連れ赤ちゃん連れに対するサービスです。「リゾナーレ」自体がファミリーをターゲットにしているという事もあり、徹底した親の負担を減らすサービスが素晴らしいです。部屋数限定で「キッズウェルカム」とか「ベビーウェルカム」の宿泊プランもありますが、そうでなくても色々と要望を聞いてくださいます。実際我が家が予約した時点ではウェルカムプランがなくスタンダードなプランを申し込みましたが、事前に電話で確認したところベビーベッド、おむつ用ごみ箱、おしりふき、子ども用アメニティ、多めのバスタオルを用意してもらえました。また、うちは結局利用しませんでしたが、ベビーカー(しかも結構いいやつ)の無料レンタルもあります。ベビーソープについては全て貸し出し中のため借りられませんでしたが、プールのシャワー室に大量のベビーソープがあったので赤ちゃんはそこで洗ってもいいかもしれません。それからこれは特に感動したのですが、使用済み哺乳瓶をフロントに持って行くと洗浄して煮沸消毒して返してくれます。（あまりに感激したので赤字にしてみました。）家からスポンジと洗剤を持参して慣れない洗面台で哺乳瓶を洗うのはなかなか大変ですが、例えば夜ミルクを飲んだら朝ご飯を食べに行くときにフロントに哺乳瓶を預けると、朝ごはん後にはピカピカにして返してもらえます。このサービスはリゾナーレが初めてだったので感動しました。
借りたベビーベッドでプールの疲れを癒す次男↓
部屋は予約競争に乗り遅れ一番お安い部屋が空いておらず、思いがけず広いお部屋になりました。懐には痛い出費でしたが長男はとても喜んでいました。なんせ我が家の総面積より広い。ベッドはぴったりくっつけられるので、4台くっつけて4人で「｜╵╵｜」で寝ました。朝には「｜＝｜」になってたけど。
こーんな広いお部屋でちょっと残念だったのはお風呂に洗い場がなかったことです。もくもく湯という大浴場があるのですが屋外を通っていかなければならず雨で肌寒かったこともあり断念しました。バスタブ内は滑るし狭いしで子ども二人を洗うのは大変でした。(夫が)
もう一つ残念ついでに夕食。お金があれば本当に何の問題もなく直営レストランを予約するのですが、庶民にとってはお高いのです。それでピーマン通りで何か食べようか、と出かけたのですが、ラストオーダーが早くて終わってしまっていたり、予約でいっぱいだったりで夕食難民になり長男が一気に不機嫌になりました。そして途方に暮れる親たち。結局30分以上かかりますが・・・と言われたガレット屋さんでテイクアウトメニュー(ハンバーグ、オムライス、ガレット)を注文して、待っている間同じくピーマン通り内のお店でジェラートを食べたりジュースを飲んだりして必死に長男の気を引きました。でも気分がオムライスになっていた長男はほとんど興味を示さず。料理を部屋に持ち帰り、結構広いテーブルでいただきました。ルームサービスがあれば多少高くても(とは言え庶民なので1人2000円くらいでお願いしたい)利用するのになぁと。でも、ピーマン通り自体はとてもおしゃれで写真を撮っても絵になる感じでよかったです。お店は子どもが興味なくてほとんどのぞけませんでしたが、きっとおしゃれなものが売っているのでしょう。石畳なので筋力弱めの人は歩きやすい靴必須です。
ハロウィンの飾りとライトアップで夜はこんな感じ↓霧雨が降っていました。
朝のピーマン通りはこんな感じ↓ちょっとだけ雨が止んだタイミングでお散歩できました。
朝食はビュッフェだったのですが、レストラン自体が広くて待たされることもなく、席もとてもとてーも広々で快適でした。また各テーブルにウエットティッシュが1箱常備されており、子ども用の椅子もスタッフがささっと設置してくれるし、使い捨てエプロンの用意もあって子ども歓迎が伝わってきます。次男は9ヶ月なのですが、おかゆ、鮭フレーク、鶏そぼろ、枝豆ペースト、かぼちゃペースト、をパクパク食べ、りんご＆小松菜＆バナナのスムージーをごくごく飲んでいました。他にもポテト、オムレツ、うどん、きゅうり、とまと、コーンなどがあり離乳食～幼児食の子でも食べられるものがたくさんありました。大人も和食・洋食一通りそろっている感じで、特に野菜が美味しくてよかったです。が、筋ジス的につらかったのがビュッフェ台が小さめで台の端ぎりぎりまでトングや料理が置かれていたことです。片手でお皿を持ちつつ、料理を取り分けるというのが難しく、いったんお皿を置きたいのですが、置く場所がないのです。大人用のお皿を諦めて子ども用のプラスチック食器を使いましたがそれでも厳しく、かといってスタッフさんに「あれ取って！これ取って！あ、もうちょっと多めに！」とかお願いするのも気が引けて、ちょっと遠くにお皿を置きながら料理をよそったら途中でちょっとこぼしてしまい、結局スタッフさんに迷惑をかけるという・・・申し訳ございません。こういう時は最初からお願いするのが正解なんですかね？今は夫が子どもにつきっきりなので、子どもがもう少し大きくなれば夫に協力してもらえそうですが。他にも健常者でも片手で赤ちゃん抱きながら料理を取ってる人も結構いたので台を広くして欲しい人はいそうですが、どうでしょうリゾナーレさん。
そんなこんなで、子連れ旅行という面では最高なリゾナーレ八ヶ岳。料金が気になるなら、近隣のペンションに泊まってプールだけビジター利用というのもありかもしれません。でも子連れで移動もめんどくさいので便利さをお金で買った方がいい気もします。実際、夕飯難民になった時、ちょっと車で行けばアウトレットモールがあったりするのですが、プールで疲れ切った体にはそれすらめんどくさかったですから。
雨で期待していた星空は見られなかったし、興味のあったアクティビティもできなかったので、機会があればまた行きたいなぁと思います。
↑エントランスでの記念撮影もスタッフさんがたくさんいるので、人見知り一家の私たちでも「誰かに撮ってもらいたい・・・みんな忙しそうだな・・・どうしよう・・・」とおろおろしなくても済みます。
リゾナーレ八ヶ岳のプール「イルマーレ」
今日は先日家族旅行(ちょっと遅めの夏休み)でリゾナーレ八ヶ岳（【公式】星野リゾート リゾナーレ八ヶ岳 - 大自然の恵みを愉しむリゾートホテル）に行ったのですが、プールが子どもも楽しく、私も楽しくてとても良かったというお話です。私自身プールに行くのが数年ぶりで(下手したら10年位行ってないかも・・・)、しかも子どもとプールに入るのが初めてということで、いくつかのプールを比べたわけでなく、客観的な評価は出来ませんが、それでもとてもよかったという事をお伝えします。
我が家が行ったのは平成最後のシルバーウィーク直前の平日(木&金)で、一泊二日の旅行でした。我が家はどちらかというと貧乏よりの庶民なので(ほら、私の稼ぎがあまり良くないから。自分で言ってて悲しいけど。)リゾナーレは夢のまた夢だったのですが、4歳児と0歳児が両方楽しめる、又はどちらにも過度な負担のかからない旅行先ということで決定しました。
イルマーレは赤ちゃんから水遊び用のおむつをつければプールにはいることが出来、浅いボールプールや水遊びゾーンもあります。また屋内プールなので天候も気にせず遊べますし、室温も暖かくて快適です。(実際旅行中は雨で肌寒かったので助かりました。）
自宅から持参したのは子ども2人の水着と夫の水着、4歳の長男の浮き輪です。次男の水遊び用おむつはプール受付で購入し、私の水着はこれまた受付でレンタルしました。レンタル水着は可愛いデザインのものが多かったです。若いママ向けというか。プール内には浮き輪やボールなどをレンタルできるところもあって、我が家は2日目に大きな浮き輪型のボートみたいな「ビッグチューブ」というやつをレンタルしました。（次男は波の揺れが心地よすぎたようで「ビッグチューブ」内でお昼寝しました）あとはプールサイドに大量のバスタオルがあって自由に使えます。それからプールサイドに軽食がとれるちょっとしたカフェとテーブルスペースがあります。
抱っこができない私が赤ちゃんをみるのは危険なので、夫が次男担当、私は長男担当になりました。長男は4歳で、今年お風呂で水遊びの練習をたくさんしたので、プールを楽しめるようになりました。(去年までは顔に水がかかるのはNG、足のつかないプールNG)長男が浮き輪に入り、私がそれにつかまって波のプールを行ったり来たり、ジャグジーのプールを行ったり来たり、ボールプールをワニさん歩きで競争しながら行ったり来たり、あっという間に時間が過ぎ、2日で7時間くらいプールで過ごしました。リゾナーレには他にも色々アクティビティがあるのですが、長男は興味を示さず、とにかくプール！プール！プール！の2日間でした。
プールは全身運動で普段使わない筋肉も動かせて私にもとても良いです。それから、これはとても嬉しかったのですが、私、長男を産んでから初めて素抱っこできたのです。（素抱っこ＝抱っこ紐などの力を借りず、自分の力だけで抱っこすること）夫が「プールから上がると自分の体も抱っこしてる次男も重たいわ～～」と言っていたのを聞いて「そか！水の中なら軽いよね！抱っこできるかも！！行ってくる！！！」と長男を連れて波のプールへ。「お母さんさー、もしかしたら抱っこできるかもしれないから試してみていい？深いとこまで一緒に来てくれる？」とそこそこの深さまで歩いてもらって、しがみついてもらうと、できたのです！夢にまで見た素抱っこ！！すぐに大声で夫に「できたーーー！！！写真撮ってーーー！！」と叫び、何枚も撮ってもらいました。私がこんなに喜んでいる隣で長男はとても冷静でしたが。
ちょっと疲れたら、プールサイドに椅子(ちょっとおしゃれで寝そべってるみたいなやつ)がたくさんあるので、自由に使えるバスタオルで体をちゃちゃっと拭いそこでころーんと休憩できます。とはいえ、子どもはなかなか休憩したがらないので、ジャグジーのお風呂みたいなプールに誘って、そこでぼこぼこを体に当ててマッサージしながら休むのがいいかもしれないです。子どもはぼこぼこにキャーキャー言って勝手に遊びますし。
客層は平日という事もあって、私たちと同じような未就学児連れのファミリーばかりでした。皆さん自分たちのペースでよちよちぴよぴよ遊んでいるのでとても平和です。（あ、午前中には近所のシニアたちと思しき方々が波のプールの深いところでウォーキングに励んでいました。）また平日だからか空いていて、椅子が足りないとか更衣室のスペースが狭いとかプール内がイモ洗いという事もなく本当に快適そのものでした。
他にも、プール内での用具レンタルや飲食は全てロッカーキーの番号に付けてくれるので現金を持ち歩かなくてもいいし、日焼けや虫も気にしなくていいし、寒くないし、程よき広さで迷子の心配もないし(ま、子どもは勝手にどこかに行かないけど、私が夫を見失わないというのも結構重要)、更衣室に脱水機があって水がしみしみの重たい水着を持ち帰らなくていいし、シャワー室にはベビーチェアとベビーソープ完備だし(うちは夫がベビー担当だけど男性シャワー室にもあったのかしら？)、スタッフの人数が多くて何となく安心だし、使用済みバスタオルはプール内や更衣室内に入れるところがあってポイっとできるし、もうこれ以上何を望もうか・・・（リゾナーレの宿泊費の減額だけだ）という感じでした。
そんなこんなで、陸上ではこんなに動けないので久しぶりのプールはとても楽しかったし、また行きたいので今は他にプール付きのホテルが近くにないか調べています。しばらく夏の旅行はプールだなと。そして今回は2日ともレンタルでしたがせっかくなので水着も欲しいなぁと、楽天やらAmazonやらをのぞいています。あとはもうちょっと私のお腹が引っ込んだら最高なのですが、今のところその気配はありません。
私の職歴について
大学卒業後から今まで、仕事は何をしていたのかというお話。
私は22歳で筋ジスの発症を自覚するまで自分が障害者になるとは夢にも思わず過ごしていました。元々、小さい頃から何か手に職をつけたいと思っていて、器用だったこともあり手先を使う仕事がしたいと考えていました。中学生頃にはアパレル系で働きたいと思っていて、デザインの才能はないと思っていたので、パターンを作る人とか、繊維の研究とか開発とか、サンプルを作る人とか、企画をする人とか服作りのどこかに携わりたいと思っていました。高校生になってからはワコールの人間科学研究所が憧れでした。
しかし、大学生になって就活を開始して早々、エントリーシートの段階で憧れのワコールからは不採用通知が届きました。軌道修正をしてそこからはアパレル以外の業種も受けてみたのですが、結局アパレル業でという初志貫徹でスーツの販売員になりました。
販売員が向いているとは思わなかったので、いずれは裏方(企画とかバイヤー)になりたいなと思いながら働き始めたのですが、その年に筋ジスを発症してしまいました。当時は腕が動かなくなった原因がまさか筋ジスだとは思わず、病院でも「ストレスかなぁ？腱鞘炎かな？ちょと仕事をセーブしてみたら？」と言われて、午前中リハビリに行って午後から出勤するなど職場にも配慮してもらいました。しかし症状は悪くなる一方で、スーツは持ち上がらず、レジは打てず、お金を扱えず、(どれも手がだらーーんとなってしまう)できる仕事がほとんどなくなってしまったので一旦休職しました。大きな病院にかかって、まだ病名は分からないもののすぐに治るものではなさそうだ、という事だったので復帰することなくスーツ屋さんは退社しました。お店のみんなには迷惑をかけっぱなしで、ちゃんと挨拶をすることもなく辞めてしまったので今も申し訳ない気持ちがあります。それでも退職後も良くしていただいています。ちなみに夫はその時の同期です。
そこからいったん実家へ帰省してしばらく地元の病院に通いながら過ごしていたのですが、地元ではなかなか仕事がなく、また実家暮らしだと親に甘えてしまってダメ人間になっていくのが目に見えていたので(私は楽な方、楽な方へ流されていくタイプです)、妹の上京のタイミングで一緒に上京しました。病院の方も紹介状を書いてもらい、東京医科歯科大学へ転院、入院して検査をすることに決まりました。が、検査入院で緊急を要するものではないため入院日は未定で2～3か月後の予定という状況でした。
それなら入院するまでの仕事という事で短期のアルバイトを探し始めました。相変わらず腕は動かなかったので接客以外で、なるべく座ってできるデスクワークでという条件で探して、テレフォンオペレーターの仕事を始めました。病気のことは話さず(まだ筋ジスとは分からなかったし)普通の人に混ざって働いたのですが、仕事をすること自体は問題ありませんでした。仕事内容はヘッドセットをつけてかかってきた電話を受けて案内をして内容をPCに記録するというものですが、ほぼほぼクレーム処理で、謝ってばかりで精神的にはあまりよろしくはなかったです。自分の責任が少しでもあれば心から謝れるのですが、その日初めて聞いた企業の商品について謝罪してもなかなかうまく謝れないものです。謝罪には技術が必要だと感じた2か月でした。でもデスクワークならばフルタイム勤務ができそうだという自信も得られた2か月間でした。
次の仕事は入院中に探し始めました。今思えば、入院中くらいゆっくり休めばいいのにと思うのですが当時はメンタルがやられていて(悲劇のヒロイン期 - 筋ジスと)、障害者になってこれからどうやって生きていけばいいのか不安で不安で仕方がなかったのです。それをケースワーカーさんに相談したところ、「今度障害者向けの就職フェアがあるから、どんな仕事があるか行ってみたら？」と言われ、わざわざ外出許可をもらい、荷物持ちに妹に来てもらい、筋生検の抜糸もまだで腕がズキズキ痛む中、痛み止めを飲みながらふらふらとそのイベントに出かけたのです。障害者向けのイベントなのでもちろん障害はオープンにして「筋ジストロフィー疑いでもうすぐ診断がつきそうです。手帳も取得予定で4級見込みです。」という事でいくつかの企業に履歴書を出してきました。
そのうちの1つで採用が決まり退院後働き始めました。百貨店の一般事務で障害者枠の契約社員でした。PC作業も事務も初めてで自信がなかったので、採用してもらえただけでありがたかったし、同じチーム内はいい人ばかりで上司も高く評価をしてくれていたし、可愛がってくれる再雇用のおじいちゃんもいたし(食べ物沢山くれる)、派遣のお姉さま方にもすごくよくしてもらったのですが、1年くらい働いていると待遇に不満が出てきました。はっきり言ってしまうと給与が低すぎるという事なのですが、契約社員だとボーナスもなく、昇給もなく、各種手当もなく、社員さんと同じように、下手したらそれ以上働いているのに不公平だなと思うようになりました。私はデータ入力要因として雇われたのですが、高く(今思えば高すぎる)評価してくれた上司に付いて、重要な会議などにも参加させてもらい、新システム導入時には社員用のマニュアルを私が作っていました。1度「この給料では生活が苦しい、退職しようと思う」と伝えたところ少し上げてもらえたのですが、それでも苦しかったので、「障害者枠での仕事は生活が厳しい、やはり何か手に職をつけねば！手っ取り早く何か資格を！！」と考え、本気になったので大原(専門学校)に行きました。そして働きながら取れそうな資格を選んで講座に申し込みました。しかし、百貨店勤務の場合、事務職だとしても始業が遅いので終業も遅く、定時であがっても授業の開始時間に間に合いませんでした。盲点！！！(その辺は事前に確認しとけという話ですが)そこで、授業に通えるよう転職活動を始めました。
転職活動は初めてエージェントを使いました。障害者採用専門のテンプスタッフフロンティア(現DODAチャレンジ障害者の求人・転職ならDODAチャレンジ - 転職を成功に導く仕事情報、転職支援サービス)というところです。他にもどこか使った気がするけど忘れました。その時の条件は給料の多少のアップと専門学校に通える距離に所在していることと、専門学校に通える時間に仕事が終わることで、仕事内容はデスクワークだったら何でも可でした。
ありがたいことに複数社から内定をいただいたのですが、その中から今の職場を選びました。オフィスビルが地下鉄の駅から直結で雨の日も傘を差さずにたどり着けること、資格取得後も働けそうなこと、ちょっと給料が上がること、資格取得を応援する制度がある(試験休暇制度など)ことなどが決め手でした。今の会社は悪くはないです。元々人事部で書類整理やデータ入力をしていたのですが、私の希望で現場に異動になり、最近正社員にもなれて安定した身分を手に入れました。第1子出産後は契約社員だったのに、育休を取得し復帰後も時短勤務をさせてもらっているし、今回第2子を出産して2回目の育休を取得させてもらっています。有給も取りやすい雰囲気があるし、リモートワークも推奨されています。ただ、私は障害者であり、時短勤務でもあり、アシスタントという下っ端でもあるから今の状態が許されているけれど、アシスタントから上にあがろうとすると結構厳しいのかなと感じています。英語も使えないといけないし、資格も早くとらないといけないし、仕事量もプレッシャーも増えて、時期によってはかなり残業も増えます。
育休から復帰したら小さい子2人を育てながら、仕事しながら、筋ジスと付き合いながら、資格取得の勉強を続けつつ、日々の生活をこなさないといけないわけですが、今は出来るところまで頑張って無理ならまたそこで考えようと思っています。
筋ジスの場合、何の仕事でもできるという訳ではないのが難しいです。例えば家の近所でパート勤務ができれば子どもとの時間も確保でき、勤務時間もある程度自由になると思うのですが、求人があるレジ打ちとか接客は出来ないし、清掃アルバイトも無理です。自分の価値をあげて、高い時給を稼げるようになって、短い時間でも生活していくお金を稼げるようになりたいです。
障害者（正確にはその夫）、家（中古マンション）を買う！～ついでに今までの住宅遍歴～
一昨年、マンションを購入して、去年、全面リフォームをして住み始めましたというお話です。
私は結婚前は妹と賃貸マンションに住んでいたのですが、2012年の結婚を機に夫とこれまた賃貸マンションで新生活を始めました。私が家選びにおいて最優先事項としているのが駅から近いことです。長い距離を歩くこと自体も大変だし、これに荷物がある日や傘を差さなければならない日もあることを考えると駅近は譲れません。駅から遠かったらきっと引きこもりになる。。。予算があるので駅近を死守する代わりに築年数、広さ、階数、オートロックや宅配ボックスあたりは妥協します。
夫と初めに住んだ部屋は駅徒歩2～3分で、高速道路沿いのため外に洗濯物を干していると排気ガスで黒くなるお部屋でした。間仕切りがあって2部屋にできる部屋を大きなワンルームとして使っていました。40㎡くらいで収納も少なめで物があふれかえっていましたが、2人で暮らす分には大きな問題はありませんでした。が、妊娠して区役所に行ってみるとその地域は保育園が少なく待機児童になる可能性があるということだったので、子どもを育てるには狭すぎることも相まって地域を変えて部屋探しを始めました。
次に住んだ部屋は、保育園に比較的入りやすい地域から選んだ部屋で駅徒歩2～3分程度。駅からの距離を優先したためオートロックなし、お風呂場に段差ありで広さは50㎡程度の2LDKの部屋でした。和室を寝室兼子ども部屋にして、洋室を物置兼書斎、それプラスLDKという感じでしたが、収納が少なくてやはり物があふれかえりもう少し広い部屋に引っ越したいという気持ちがありました。子どもが近所の保育園に0歳で無事入園できたので、なるべく転園なしで通える範囲にいい物件に空きが出たら買おうと思って情報収集していました。
そんな時、空きが出たのが今住んでいる分譲中古マンションです。新築マンションが近所に何件か建って見学に行ったりもしたのですが、駅近にはもう土地がなくてどこも10分～15分歩かなければいけないのが私にはネックでした。「そこの保育園の方にもご購入いただいてますよ！自転車でしたらすぐですし！」と営業マンに言われても、私、自転車に子ども乗せられませんから・・・。購入した中古マンションは駅から徒歩1～2分、保育園も近くなりました。日当たりや眺望、広さ、築年数あたりは妥協しました。60㎡ちょっとの3LDKです。
現況での引き渡しだったのですが、中古らしく中はかなり傷んでいて、これなら心置きなくリフォームできるわ！と逆にハッピーでした。購入を決めてローンの相談に行ったのですが、筋ジストロフィー患者の場合、団信の審査が通らずローンを組むことができませんでした。（もしかしたら、資産持ちで高金利でいいなら貸してくれるかもしれないです）共働きだったので、ローン控除のメリット等も考え2人でローンを組むことも選択肢にあったのですが、諦めて夫単独でローンを組みました。実際には一馬力で返済していくのは難しいので、私も働ける間はずっと働いていく予定です。
ボロボロだった室内は全面リフォームしました。段差はなるべくなくし、できる限り開き戸は引き戸に変更、高いところの棚はどうせ使わないからなくし、電気のスイッチはでかいやつに、物があふれかえるのが嫌なので1部屋潰して大き目のクローゼットに、キッチンはIHコンロにしてビルドイン食洗器も付けました。リフォームについてはまた別で記事にしたいなと思います。
今のマンションには多少不満もありますが(エントランスのドアが重いとか、結露がひどいとか、それによってカビが生えるとか)、生活の質は今までよりかなり改善して快適です。室内に段差がなくなったことでロボット掃除機が使えるし、食洗器ももうなくては生きていけません。子ども達が個別に部屋が欲しいとか、親とは別で寝たいとか言い出したらまた住まいのことは考えようと思いますが、それまで(あと10年くらい？)は今のまま暮らしていけたらいいなと思っています。
ちなみに私の理想のおうちは駅近、庭＆駐車場付き平屋の戸建てで、全面フラットで家電をスマホや音声で操作できるおうちです。東京では無理ーーーー。
